いよいよ2019年も年末ですね。
街のネオンも透明度を増しているのか、どこかウキウキしてしまいます。



転職して初めての年末、しかも転職先は大晦日まで仕事。年始は1/2から仕事。

ベンダーSEのころは自分の担当するプロジェクトを中心に考えればよかったですが、社内SEではシステムの仕事以外も受け取るので仕事は新鮮で楽しんでます。

とくにこの時期になると、普段することのない仕事をヘルプでするので、ホントに楽しい業界です。


そんな忙しい年末の先週、風邪をひいてしまいまして。
久しぶりの39℃超えでしたが、インフルエンザではありませんでした。
4日間も寝込んでしまいました。


じつは寝込む2日前にハーフマラソン走ったんですよ。



最近は走る時間を確保できていませんでしたが、なんとか完走。
これで体力を使い切ったところに風邪なので、自業自得とも言えますね…汗





さて、外来です。
本日はマルク付き。
臨床試験だから、検査しない選択肢はありません。
風邪ひいた以外には何も変わらない感じですので、マルクまでは…と思っても、こればかりは避けては通れない。

マルク自体は一年ぶりですが、今回は主治医交代後の初マルク。

他の方のブログを読むとマルクをする先生がよく変わるとか、インターンの先生が経験を積むためにマルクをされるようですが、僕はずっと主治医が担当されたので前主治医以外のマルクは初めてなわけです。

現在の主治医である部長先生が担当するのか、はたまた新人先生の経験のために身を捧げることになるのか…。

まだまだ検査室に呼ばれるまで時間はかかりますが、今日のところはこの辺で。


みなさま、良いお年を。


ブログを書くのも久しぶりですが、久しぶりの外来でした。




ちなみにこの写真は太陽公園。
夏休みに行きました。



外来はいつも通り朝一番の予約なのですが、自宅でのんびりしていたら家を出たのは受付開始5分前の8:15。

焦ってもいい事ないしとのんびりクルマで病院へ。
ちなみに自宅から病院までは1km笑


多くの人が並んでいる総合案内所前の受付機を通り過ぎ、誰も並んでいない一番奥に隠れている受付機へ。
そのまま採血室へ行くと18番。


8:25には採血の整理番号ゲット。
うん、松坂の背番号ですね。
松坂、中日退団なんですかね…


診察の際に他の方のブログなどを拝見して少し前から気になっていた事を先生に質問してみました。

・APL219R
レジメンでマイロターグ使うらしい(Naoさんのブログより)のと、マイロターグは一回しか使えない(こっちは自分の記憶)と聞いた記憶があって、すでに初発の地固めでマイロターグを使っている自分が再発した場合はAPL219Rを受けられるのか?ってことを質問。

先生は、APL219ってRでした?って、、、
レジメンみないと正しく答えられないから、また確認しておきますとの事。
ただ、マイロターグは1回だけではなく2回は使えるような事を話され、説明書を見ると3回以上の投与に対して有効性安全性が確立されていないと書かれていました。

ただ再発なら同種移植(自家移植)で行くと思うけどとも。

・末梢血でのPML-Rara遺伝子検査
そもそも骨髄液でしかPML-Rara遺伝子検査はできないと思ってまして、これも先生に質問。

末梢血でもできるんじゃない?
でも、微小細胞で検出されたとしても、それだけで再発とは判断しないから、疑わしいと思える状況ならほかの検査もしますよって。
ほかの検査=マルクのようで…涙

心配なら3ヶ月に一度くらいのペースで末梢血で検査機関に出してもいいけど、そもそもマルクって次はいつするんでしたっけ?って話に流れていき、、、
えーと、前回が年末だから、次も年末ですかね。多分12ヶ月後に実施だと思うけど、ちゃんとAPL212の資料読んでおきますね、との事。


この時点で、ぼくは現実に引き戻されました。
6週ごとの診察なので、次の次はマルクなんですね…
まぁ、慣れたといえば慣れたような気もします。
前回のマルクは動画撮ったりしてたし。



そーそー、話は変わりますが、ちょっと前に転職をいたしまして。
この歳で今更?とも言われましたが、20年以上勤めた会社を辞め、新しい職場で楽しく働いてます。
職種は変わらずインフラSEですが、ベンダーではなく土日休みでもないので、生活パターンが一変しました。

ただ、直属の上司含め、部門内の一部の方には白血病だった事も、入院中は抗がん剤治療中もフルタイムテレワークで休職どころか有休余ったこともネタ話としてお話ししてます。


そして前職退職時に20日ほどまとまったお休みをいただき、遊びまくる計画を立てていたのですが、、、

軍艦島は上陸できず、船上から見学。



台風の中、キャンプへ行き、風にびびって2泊目はバンガローへ避難。



八ヶ岳登山、富士登山は雨で計画中止。

かわりに姫路城と太陽公園。





と冒頭の写真に戻ります。


仕事が変わり、シフトの組み方が見えなかったのでマラソン大会のエントリーは見送っていましたが、自分の予定に合わせて休みも取れそうなので、年内に一回だけハーフマラソンにエントリー予定。
そろそろ走り始めなければと思いつつ、走れてません。
やばいなー




気がつけば6月。
もうすぐ病気発覚から丸3年になります。
早いもので、退院してから2.5年、維持療法が終わってから半年越えと治療の日々から遠ざかり、平穏無事な毎日を過ごしています。




さて、外来。
以前、8週(2ヶ月)間隔での外来に変更してもらうことになっていたんですが、その予定のままで行くと6月の外来はまさに病気発覚記念日!
流石にそれは心がザワザワとしてしまうので、先生からの提案で6週に変更になりました。

そして5月末の外来で、病後初の血液検査オールグリーン!
HもLも何もない血液になりましたー!
血小板やヘモグロビンも低めですが、基準値超え。
γ-GTとかの肝臓系も問題なし。
これで完全にアムノレイクからも回復したのかな?と思ってます。




走るほうの話ですが、3月にナゴヤシティハーフ完走後、4月上旬に四日市10km、そして6月初めの長野県安曇野市の信州安曇野ハーフマラソンすべて完走できました。


信州安曇野ハーフマラソンでは、北アルプスを眺めながら田園風景の中を走ります。


気温も高くなく、薄曇りの絶好のコンディションで、沿道の方々にも「骨髄バンクがんばれー!」とご声援いただきながら走ることができました。



実は5月中旬に普段しないストレッチから太ももの軽い肉離れにあり、走る練習出来ていませんでした。
完走できるのか自身のない中で、久しぶりに走る足はパンパン、ひざはガクガクになりましたが、ハーフのタイムは2時間17分台で走りきることができました。




今年から骨髄バンクのボランティアにも参加するようになりました。
その参加先の団体で患者会が開かれるそうです。
もし気になるなーって方がいらっしゃいましたら、お声がけください。


こんなこと書きつつも、今の自分の状況的には患者なのか、元患者なのかよくわかってなくて、参加しようか迷っているんですが…

なかなかブログを書く事もなくなっておりますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか?

維持療法も終わり、マルクも終わり、大きなイベントもなく、治療ネタとしては主治医の先生が県外の病院へ異動されたため、担当医の交代があったことくらいでしょうか。

ちなみに新しい先生は血液内科トップの先生(通院先の副院長先生)になりました。
この先生は入院していた時に教授回診で診ていただいていた先生で、維持療法終了まで待つ事なくお酒の許可を出してくれた寛大な先生です。

今回の寛大さはタイトルにも書いた外来通院間隔。
今まではずっと4週間毎に検査をしていましたが、晴れて8週間隔に延長していただきました!


んで、先日名古屋シティマラソンを走りました。
初のハーフマラソンです。
まさか自分が20km超を走れるとは思っていませんでしたが、無事完走することができました。


毎度の黄色のタスキをかけ、雨の名古屋を走る。

走っても走っても体は温まりませんでしたが、沿道からの骨髄バンクがんばれーという声援を受けて、心は温かく走ることができました。

タイムも目標タイム以内で走れたので満足のいく結果となりました。

今シーズンは10kmとハーフの2大会にエントリーしてます。
暖かくなってきましたので、山へも心が向かい始めています。
骨髄バンクのボランティア団体にも参加することを決め、引き続き充実した日々を過ごしたいと思います。
ご無沙汰しております。
なんだかんだと毎日を忙しく過ごしています。



アムノレイク終了後から時間が経ち、今回の外来では久しぶりの骨髄検査をしてまいりました。
そう、マルクです。


その話の前にマラソン大会のお話です。
11月の弥富マラソンでは風邪をひいてしまい、ようやく治った頃に東浦マラソン10km。
2年連続で、骨髄ランナーズのTシャツ着て、骨髄バンクのタスキをかけて走ってきました。




タイムを意識して走りましたが、弥富マラソンの奥さんの自己ベストと同タイムでした。とりあえずは面目保ちました苦笑

ただ無理が祟ったのか、足がパンパンで走ってなかったツケが回ってきてます。
次は3月のハーフにエントリー中。
走ったことのない距離なので、しっかりと準備をしておこうと思います。


さて、今回のマルクですが、いつもは外来処置室で行うところを空きがないため、中央点滴室で。


ここは白血病が確定した時に、まずは点滴だという事で車椅子で連れていかれた点滴室。
その時、何を点滴したのか聞いてないですが、自分が白血病??と混乱する中、奥さんが飛んで駆けつけてきたベッドです。
なんだか懐かしいです。


今回の骨髄検査、実は先生に許可いただいて検査の動画撮影をしてみました。
いつもどんな事されているのか想像してビビっていましたが、こんな事をしてたんですね〜
想像よりも軽い感じでした。
先生は呆れたご様子でしたが苦笑

ただし、動画公開は病院側からNG出ていますし、ぼくとしても絶対に公開するつもりもありませんので、ご安心ください笑


では、久しぶりの血液検査の結果公開(カッコ内は前回値)

白血球 4600 (7400)
好中球 2200 (3400)
赤血球 470 (435)
ヘモグロビン 14.6 (13.5)
血小板 15.9 (20.6)

血球数が軒並み下がって見えますが、11月だけ高かった気がします。10月と12月で比較すると大きな変化はなさそうですね。
このほかγ-GTは80前後、ALTが30台後半はいつも通りH。


あと、ご縁がありまして骨髄バンクのボランティアに登録するつもりです。
たまにしか活動はできませんが、できる範囲でやれる事をやれればいいなと思ってます。