久しぶりに真面目に、自閉スペクトラム症の療育の記事を。
来年度のスケジュール調整をするにあたり、
これまでのタマゴロウの発達について、いくつかまとめていこうと思います。
今回は、これまで受けてきた行政、民間の発達支援についてまとめます。
2017年度(誕生(5月)~保育園入園まで)
1ヶ月、4ヶ月集団健診は異常無し。
3月の10ヶ月健診ではじめて、発達遅滞の可能性を指摘される。理由はお座りの遅さだった。健診時には、まだぐにゃぐにゃだった。12ヶ月で再検査を、と言われる。
2018年度(保育園0歳児学年)
4月から保育園入園。
5月に、市の12ヶ月再検査。まだ歩いていなかったが、お座りと捕まりだちが出来るようになっていたので、なんとかクリア。
保育園では、既に自閉症特性のようなものが出始める。特定の部屋をいやがる、食べ物を触ることをいやがって自分で食べようとしない、目が合わない、など。言葉も遅い。
この頃が一番、自閉症の特性が色濃く出ていた頃で、先生もきっと悩まれていたと思う。わたしも不安で悩んでいた。当時チーフ担任だったベテラン保育士の先生の励ましに、何度勇気付けられたことか。
違和感はずっと感じながらも、きっと大丈夫、気にしすぎだと自分に言い聞かせて受けた1歳6ヶ月健診で、その希望もズタズタになる。
年末にあった1歳6ヶ月健診。記事にもしているので気になる方はそちらを。いかりや長介さんの話とか(笑)。
健診では、発語、指差しがなく、要観察(様子見)の対象に。健診当日の、それまでの対応でその面談の保健師さんに不信感しかなかった私は、帰り道その足で保育園へ戻り、主任先生にそのモヤモヤと健診に引っ掛かった不安をぶちまける。(笑)
そこで先生が、市の発達支援の窓口の電話番号を教えてくれた。
様子見になっていたら3歳までずっと放置だったと思う。この時勇気を出して自分から動いて本当に良かったと思っている。
2月、市の発達支援センターで初めて発達検査、面談。やはり発達に遅れ。でも、専門機関と相談のパイプが来てホッとした。こちらも過去記事あり。
2019年(保育園1歳児学年)
園の担任の先生が代わり、昨年のことを引き継いでもらいつつ新生活がスタート。やはりこだわりが強く手を焼く反面、この時はまだ周りも小さいし手がかかる子が多く、さほど目立たない。
2歳頃から拙いが言葉や指差しが出始める。その一方でつま先立ちや横目歩き、クレーンに逆さバイバイ、エコラリアにぐるぐる回る、など典型的な自閉症特性がたくさん出ていたのもこの時。
11月ごろ、発達支援センターで2度目の検査と面談。発語と指差しが出ていたこともあり、精神発達の指数は前回よりも上がる。一方で運動面は、階段の昇降やジャンプができないなど、顕著な遅れが見られ、運動発達分野の面談も受けることに。この時の記事あり。
1月ごろ、運動発達の先生の面談を受ける。この時の記事あり。
この冬から日本全体がコロナ禍に。3月からは、発達関係の行政サービスや学校などが一斉に休みに。
2020年度(保育園2歳児学年)
コロナで学年変わって初っぱなから2ヶ月休みに。手のかかる息子と日中ステイホームで二人きりのワンオペ育児がほんっとうに辛かった!(笑)
6月、ようやく全てが再開。この年から、月イチペースで市の発達支援施設で2歳児教室(療育)へ親子で行く。月たった1回、しかも60分程度なので、療育の効果そのものは限定的だったが、専門分野の職員の先生と定期的に会える安心感は大きかった。
保育園では、徐々に周りとの差が開き始める。先生も、悩まれながらも本当に良くしてくださった。
夏頃、運動発達面談2回目。靴を作る。この時の記事あり。
このころに医師の予約を取る。約半年待ち。
予約を取る=診断を受ける覚悟を決めた、ということ。
11月、発達検査、および医師の診察。発達検査の結果は「境界域の遅れ」いわゆるグレー。医師の診断は「自閉スペクトラム症」。3歳半でついに診断名がつく。この時の記事あり。
診断が出たことで、療育に向けて動く。児童発達支援事業所の見学と来年度の空きの確認。相談支援事業所と契約。受給者証の申請。で、ようやく、児童発達支援事業所と契約。4月から週1通所を決める。同時に、行政の療育サービスは併用できないため、この年度で終了を決める。この時の記事あり。
保育園では、4月の年少以降は担任の先生が減るため、加配の申請を打診される。2月頃先生方と一緒に市の発達支援センターへ行き、子供同伴で面談。加配の申請が通る。
2021年度(年少)
保育園と併用で、週1回、児童発達支援事業所へ通所。
保育園では、加配の先生が介助をしてくれる。
相談支援事業所のモニタリングが数回。
半年毎に、市の施設で医師と面談。夏、児発の療育を週2に増やしては、とアドバイスされるが、わたしの仕事が休めずなかなか増やせない。
で、来年度のスケジュール考え中。もうすぐ相談支援事業所のモニタリング、医師の面談が控えている。
あーーーーー駆け足で一気に書いた。
読みづらくてすみません。
これまで4年間、結構頑張ってきたな、わたし。
判断が正しかったのか、なんてことは分からないけど、
その時、その時で精一杯やってたのは間違いない。
誰も褒めてくれなくてもいいや、
たまには自分で自分を褒めてあげよう。
ヨシヨシ。頑張ってる。