うちの子について♡ | stepupnote。

うちの子について♡

皆さまより沢山の
お祝いの言葉をかけて頂いたり、
お祝いを頂いたり、
ブログにアップしてくれたり(笑)

本当にありがとうございます♡



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うちの子は
10/15火曜日に約1300グラムという
超低体重児として産まれました。


そして今現在も
NICU(新生児集中治療室)にて入院を続けております。


こんな小さく生まれたので大きく育って欲しい
願いを込めて[大]という漢字をつけたいと
考えました。僕の[貴]をとって
[貴大:たかひろ]にしようかなと思いましたが
僕が三文字の名前が良かったので順番を逆にして
[大貴:だいき]にしよう♡となったのですが、
字画的に[大]より[太]の方が相性が良かった
ので[太貴:たいき]と名付けました。
三文字の名前が良かったのは三文字の方が友達から名前で
呼んでもらいやすいかな?と思ったからです。


名前に太いが入っちゃったので太らせたら
いじめられるかな?なんて笑いながら言ってました。




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それでうちの太貴がこんなに小さく生まれたのは
週数だけのではありませんでした。


太貴は食道と心臓に疾患がありました。
(ある程度は産まれる前から分かっていた事ではありますが)


食道と心臓の疾患は何千人に一人という疾患で
その疾患が重なる事なんて天文学的な数値です。


となれば、
違う何か大きな病気の合併症と言うことになります。


それは染色体検査をしたら分かると言う事でした。




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そしてついにその病気が
今日判明してしまいました。



うちの太貴には3500〜8500人に1人という染色体異常を
もった子供であるという僕たちにとっては
最悪の結果を今聞いてきました。



18トリソミーという18番の染色体(通常2本)が
3本ある病気でした。



普段は全部笑い飛ばせる自信があるんですが、
これはダメです。ごめんなさい。



なぜならこの18トリソミーは1年生存率が
10%しかありません。
しかも男児は平均2〜3ヶ月らしいです。



この事実を今ブログに書いてるのも凄く辛いし
現実なのか?まだ飲み込めてないです。



ただブログに書いてでもいないと
ネットで色んな情報を調べて気が滅入りそうに
なるから書いてます。



ほんとはNICUに入って太貴のそばに居てあげたい
んですが情けない事に先週から風邪をひいて
NICU出入り禁止なんです僕(笑)



この18トリソミーという病気は胎児のうちに90%は
亡くなってしまうようです。
出生前検査??でも分かる時代なので(判明するとほとんどは中絶をするらしく)多くのこの病気を
持った子供はこの世に生まれてこれないんです。



うちの太貴は9割亡くなってしまう病気を耐えて
山崎家の長男として生まれてきてくれました。











誇りに思います。









普通の赤ちゃんのようには育てれあげれんかも
しれんけど


僕たちは太貴の生命力を信じようと思います。





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ただ、


治療方針は病院の先生方にお任せをしたいとは
思ってるんですが、


積極的な治療をする事が太貴にとって良いのか?


僕たちにはまだ分かりません。




この先辛い治療をして完治する見込みがあれば
良いのですが、


そうでも無い病気の場合はどうしてあげる事が
太貴にとっての幸せなのか?


まだまだ悩むことは多そうです。







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気が滅入るような事を書きました。
フザケたブログを楽しみにしてくれる
皆さんには本当すいません。





わがままなお願いですが、




可哀相だね山ちゃん。
って思われたくも無いんで



いつも通りにしてほしいです。



太貴くん最近どう?って
全然聞いてくださいね。



例えどんな状態でも生きてくれてる
って事は嬉しい事ですから、


全然赤ちゃんおめでとう♡って言ってください。


それの方がうちの太貴も喜んでくれると思います。



お祝い的なモノも絶賛受付中です(笑)




あっ、お祝いってのは皆がレッスンに来てくれる事ですから!
金銭や物品じゃないですからね
ここ重要!こういう状況も集客に繋げなきゃね♡





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書けること、言えることは
隠さず書きたいと思います。




こういう状況なので
今後、急な代行とかもあるかもしれません。



ただ仕事に影響を出したくないというか、
なにかの言い訳を太貴の病気のせいにしたくない
ので今まで以上にレッスン頑張ります!
コリオも今までどおり作ります。

こんな僕ですがイベントやサークルも
呼んで下さい。






ご迷惑をおかけしますが
何卒よろしくお願い致します。





さぁ今日もレッスン楽しもうねー♡






山崎貴之



昨日、今日でやっと現実を飲み込めて
みんなとレッスン出来て心が落ち着きました。
しかし、本当の戦いや大変な時はこれからです。
また沢山のご支援よろしくお願い致します。



こういう暗い内容ですが、
是非気にせずいいね!ボタン押してください
こう言った病気を知ってもらえるだけで
僕たちの励みになります