染色体検査の最終結果

今日は私とかーくんの１ヶ月健診でした。


私の体はあまり良い状態ではないのですが

特別な異常なし、とのことでした。

（でも数日前から大量出血しているのに悪露だと言われ･･･）



かーくんの１ヶ月健診は順調そのものでした

体重は退院した頃に比べて1.5キロも増えていて4.4キロ

頭部も順調に大きくなっていました。

健診は全く問題なしでした。


今日は健診プラス血液検査と超音波、心臓のチェック

血液検査と超音波は大きな問題がないようでした。

でも心臓は様子を見ることになりました。


赤ちゃんはお腹の中にいるときは、心臓に穴が開いていて

この世に産まれてきて徐々にその穴が閉じ、４つの部屋

（右心房・右心室・左心房・左心室）に別れます。

完全に４つの部屋に分かれるには、生後数ヶ月かかるが

かーくんの場合はその穴の閉じ具合が遅いようなのです。

今のところ生活などに制限はないものの、今後の経過を

見ないとならない、とのことでした。



そして染色体検査のもう１つの結果も戻ってきており

やはり結果は２１トリソミー（ダウン症候群）とのことでした。

「前の検査結果が間違いでありますように･･･」と

密かにお祈りしていましたが、その夢は今日で絶たれました。

（決してダウン症であることを受け入れていない訳では

ありません。夢だったらいいのに･･･と思っているだけ）



小児科の先生は本当に誠意を持って私に説明してくれて

今日も１時間以上診療時間を要しましたが、

この先生がかーくんの主治医でよかった、と思っています。



心疾患の可能性が出てきたことと

感染症に弱いというダウン症の特性から

予防接種「シナジス」を受けることにしました。

ＲＳウイルスに感染すると重症化しやすいため、それを防ぐ

作用があるそうです。

通常の予防接種は腕の筋肉注射ですが、シナジスは何と

太ももの筋肉注射です。想像しただけで痛い･･･

かーくんは血液採取の時には完全に寝ていて泣かなかったが

シナジスのときは、今まで見たことのないギャン泣きでした。

帰宅後もちょっとの物音でビクっとし、ギャン泣きするくらいです。

本当に痛かったんだろうな･･･



自宅に帰ったら、地元の病院に行く予定です。

そしてそこで長期計画を立てることになります。

焦っても仕方ないのですが、早く計画を立てて行動したいな･･･

自己紹介の続き＆告知

前回までの記事
　　　　
http://ameblo.jp/stepbystep-smile/entry-11177139565.html


かーくんパパとママは先生に会いに行きました。

先生は淡々と落ち着いた口調で説明し始めました。


「一部の検査結果が出ました。もう１つの検査結果はまだ届いていませんが

この検査結果だけでご両親に説明できるだけの充分な回答を得られました･･･」

みたいな内容だったと思います。


そしてＡ４の検査結果をみせられました。


その検査結果を見せながら先生は

「私がかーくんを診ているときに気になったことがあったので

１つは染色体全体を調べるもの、もう１つはピンポイントで

私が気になっているものを検査に出しました。

それで、ピンポイントで検査に出したものの結果がこちらです。


染色体は通常２本ずつがセットになっていて、４６本なのですが

かーくんの場合、２１番の染色体が３本あり･･･

かーくんはダウン症であることが検査で明らかになりました。

もう１つの検査もおそらく同じ結果で返ってくると思います。」


そしてその後先生は、ダウン症の特徴や起こりうる疾患、

長所・短所などを話してくれました。


私は大学で染色体や遺伝子のことを少し学んでいたので

先生が何を言いたいのかが手に取るように分かりました。

でも･･･頭では分かっているけど、心が全く追いついていきません。

頭の中が真っ白だし、検査結果の用紙も目がかすんで見えない。

まるで死を宣告されたかのような気分になってしまいました。


それでも必死にあふれ出る涙を抑えようとしていたのだけは

鮮明に覚えています。


先生との話は１時間半以上に及びました。

が、私には５分位の時間にしか感じませんでした。

まるで時が止まってしまったかのような錯覚に陥っていました。


話が終わり、外に出たら、今まで我慢していたものが

一気にあふれ出てきました。


そして

「どうして、かーくんなの？私が何か悪いことをしたから？

ごめんなさい。私のせいだ･･･」

などなどと夫に詫びていました。


夫は穏やかな声で

「羊水検査の話があったときに、『どんなことがあっても受け入れるから

検査はしない』って決めたじゃない？ママだけのせいじゃないよ。

ママが悪いなら同じ分だけオレも悪いよ。」

と慰めてくれました。


分かっているけど、私は自分を責めてしまっていました。


車に乗って、車窓から見える川を見ているうちに少し冷静になったので

私は夫に

「かーくんが私たちのところにやってきてくれたのは意味があるんだよね？」

と言いました。夫は

「どんなことがあってもオレらの子供だよ。なぜこうなったかとか考えるなら

これから先かーくんにしてあげられることを考えよう」

と言ってくれました。


私はこの人が自分の夫であり、かーくんやしーちゃんのパパで

本当に良かった。と改めて感じました。


告知を受けてから、数日麻も昼も夜も泣いて泣いて･･･

泣きたくないのに涙があふれ出して止まらない日々を過ごしましたが

この涙は無駄ではなかった、と信じたいです。

そして泣いた分だけ、前に進もう！と心に誓いました。


かーくんがダウン症という個性を持って、我が家にやってきたこと。

それには意味があると思います。

それに神様は乗り越えられない試練は与えないと思っています。

私たち家族なら、この試練は必ず乗り越えられる。

そう思っています。


正直言って、まだ戸惑っている部分も多々あります。

里帰りで出産しそのまま入院していたので、自宅に帰ってから通院する

病院も見つかっていません。

今はかーくんのために私たちが出来ることを全てやりたいと思っています。


本やインターネットなどで資料を集めていますが、まだまだ情報不足で

あることは否めません。

お読みいただいている方々で、何かしらの情報をお持ちでしたら

ぜひご教示いただけますと幸いです。


そして今後も末永くお付き合いいただけましたら嬉しいです。

つたない文章で誤解を与えることもあるかと思いますが

よろしくお願いいたします。

はじめまして＆自己紹介

はじめましてかーくんママと申します

かーくんは２０１２年１月２８日に私たち家族の一員になりました

我が家はかーくんパパ、かーくんママともにアラフォー世代

かーくんより２つ年上のしーちゃんとかーくんの４人家族です



かーくんは３６ｗ６ｄ、３，１７０グラムで産まれました

産まれてすぐカンガルーケアをさせていただけることになり

私の胸にやってきたかーくんの重いこと･･･


でも時間が経過するにつれて、かーくんの体は紫色に･･･

カンガルーケアは２時間の予定でしたが

１時間ほどで連れて行かれちゃった


すぐに先生がやってきて

「１日だけど早産なのと、呼吸が気になるのでお預かりします」

と言われ、そのままかーくんはＮＩＣＵに入院になりました



翌日、先生から「ご両親にお話したいことがある」と言われました。

先生はご自身の経験からかーくんに気になるところがある、と言われました。

その気になるところは

・全体的に筋肉がやわらかい

・首の後ろと目頭の皮膚が余っている

・呼吸が乱れる

その他にも気になる部分はいくつかあったようですが、これらを踏まえて

染色体検査をしてはどうか、と打診してきました。

私たちも調べるなら徹底的に調べて欲しい、と思っていたのでお願いしました。

結果は２週間～１ヶ月ほどかかるので、退院してから結果が出るとのこと。

その日から私は、不安と心配で夜も眠ることが出来ませんでした。



ＮＩＣＵにいる殆どの赤ちゃんは、低体重や早産で出産した子ばかりでしたので

かーくんのようなビッグベビーはいませんでした。

私はかーくんは大きく産まれてきたので、すぐにＮＩＣＵを出て

母子同室で過ごせるものだと確信していました。しかし･･･

結局、ＮＩＣＵでの入院は８日となり、私が先に退院することになったのです。



ＮＩＣＵでのかーくんはとにかく哺乳が弱いので、体重が減り続けていました。

誰でも出産後は１０％～２０％くらい体重が落ちますが、それを加味しても

体重は増えません。むしろ減っていく一方でした。

かーくんの呼吸がほぼ安定してきたところで、先生は退院を打診してきました。

もしかしたら家に帰したほうが、順調に育つのではないか。と考えてのことです。


結果、退院して２週間で５００グラムも体重増加したのですから

先生の考えは大正解でした



２週間検診の時に、先生から「ご両親２人にお話したいことがある」

と言われました。

「染色体検査の結果が一部返ってきたが、この結果だけでお話できる要素が

充分にそろった」とのこと。

すぐに夫にそのことを知らせ、翌日にお話をする予約を取りました。


･･･次回へ続く