ダウン症の何が悪い！？

私が４月から大学院に通学するため

かーくんを保育園に預けなければなりません。


私の住んでいる区はとにかく待機児童が多く

待機児童対策をしているようには見えません


先日４月からの保育園入園の抽選があり

お姉ちゃんのしーちゃんもかーくんも落選との

連絡を受けました･･･


そして今日保育ママさんの抽選があり

こちらは３番目なので、チャンスあり

と喜んでいたのですが･･･


昨日ダウン症の結果を受けて、区に連絡したところ

保育ママさんには預けられない、と言われました。

理由は･･･

『健常者じゃないから』


はぁ～どういうこと

確かにダウン症は健常者じゃないかもしれないけど

かーくんは今のところ特別な支援は必要ないし

ちょっと他の子と比べたら成長が遅いかもしれないけど

０歳児の成長って個人差がありますよね。

なのに、ただダウン症だからって子供の状態を見ずに

通り一遍で断るってどういうことなの？

他の区でそんなことしているところ、聞いたことない･･･

本当に情けない我が区


区の職員がそういう考え方だから、福祉関連が

充実しなくなるのよね･･･はぁ～

腹が立ちすぎて、言葉も出ない･･･

ダウン症乳児の共通点

ダウン症乳児の共通点として次のことがあるそうです。

・筋緊張の弱さ
　特に屈筋の働きが弱いようです。
　かーくんの場合、生まれたときから両手のひらが外側に向いていま
　した。私はこれがヘンだと感じ、何かあるのでは？と思いました。

　筋緊張の低下は哺乳、排便、呼吸の機能などの問題も起きてきます。
　かーくんは哺乳力が弱く、直母での吸てつが現時点で出来ません。
　

・皮膚のたるみ
　首のまわりにつまめるくらいの皮膚のたるみがあります。
　手首や足首にも同様のものがみられます。
　かーくんの場合、首の後ろや目頭にたるみがあったようです。
　先生が最初にかーくんを診たときにこの２点を確認し、ダウン症では
　ないかと推測したそうです。


・顔の特徴
　目尻が上がっている、まぶたの肉が厚い、鼻は小さくて低いなどが
　あるようです。そして耳は小さく、舌は大きく厚いのが特徴のようです。
　更に顔が平たく凹凸が少なく広いようです。
　確かにかーくんの鼻は小さくて低く、舌は大きいなぁ。舌の大きさは
　私がわかるくらいなので相当大きいのだと思うよ。


・おとなしい
　寝かせておくと、ずっとおとなしくしていることが多いです。
　かーくんの場合、殆ど泣きません。泣いても１声か２声です。
　それ以上泣くと疲れて寝てしまいます。


・合併症を持つことが多い
　多いのは心疾患、白血病、消化器系の狭窄、甲状腺異常、感染症
　などです。かーくんは心疾患の疑いがあるようですが、昨日の検査で
　甲状腺、白血病、消化器系は現時点では問題ないとのことでした。



このことからも少し専門的に知識があればダウン症であるかも｡｡｡

と判別が可能なようです。

そもそもダウン症とは

そもそもダウン症とはどのようなものなのか･･･

インターネットで様々な内容が紹介されていますが

全てが正しいわけではないようです。

なので、私が先生から聞いた話を元にダウン症とは

どのようなものなのかを簡単にご紹介したいと思います。


ダウン症とはダウンしてしまうから、ではありません。

ダウン博士がこの児の特徴を見つけたから、博士の名をとって

「ダウン症」となったのです。

更に巷ではダウン症といわれていますが、正式には

「ダウン症候群」です。


ヒトの染色体は通常２本で１対で構成され、２３対４６本。

しかしダウン症は２１番染色体が１本多く、合計４７本なのです。

２１トリソミー（２１番が３本ある）　→　ダウン症　と言うことです。

他の染色体はとてもたくさんの遺伝子情報を持っていますが

２１番染色体は２００個程度の遺伝子情報しか持っておらず

更に重要な遺伝子情報もないようです。

なので胎児が育つことが出来なくなるような大きな障害を持つ

ことがないのだそうです。他の染色体は重要な遺伝子情報を

持つため、妊娠しても流産してしまうなど、出産までたどり着く

ことができないのです。


染色体の中には個人を形成する全ての遺伝子情報が入っています。

遺伝子は設計図、と先生は言ってました。


そしてダウン症は治ることはありません。ただ、早期の療育などで

健常者のように、もしくはそれ以上の状態になることが期待できます。


原因は突然変異によるもので、確かな原因は現時点では不明です。

ただ高齢出産になるほど、ダウン症の確立は増えています。

アラフォーの私だと１００分の１の確立だとも聞いています。

これはいくつもの説がありますが、卵子の老化、精子の老化

卵割（受精した後に細胞分裂するとき）の時点での突然変異など

確かな理由は分かっておりません。


これ以上の詳しい情報は、現時点ではわかりませんので

分かりましたらその都度アップしていこうと思っています。


でもこれだけはいえます！

２１トリソミーでも出産までたどり着けるのは２～３割程度です。

それに耐えてこの世に産まれて来たというのはものすごい

生命力を持っていること、もしくは母体がすごく良い状態で

それに恵まれたので産まれてこれた、ということです。


そして生きていくときに健常者よりもエネルギーを使います。

（染色体が１本多いから）

それが出来る、すばらしい人間なのです。



これらのことからも、かーくんが私たちの元に選んで

産まれてきてくれたことに感謝ですし、尊敬できるのです。



ダウン症の症状などについては次回に･･･