いよいよ冷えとの闘いの季節がやってきました。
今朝は雨、寒いのでモコモコのハイソックス＆スリッパ登場！
既にモコモコ腹巻は標準装備です(^^)
さて、移植後３年半を過ぎた今の私の慢性疾患に
・.閉塞性細気管支炎（ＢＯ）～移植１年後診断
・特発性大腿骨とう壊死～移植８か月後発症診断
・間質性膀胱炎～発症時期移植１年後くらいかな？
・.ドライアイ
があります。
本退院までの経過が途中のまま
リアルタイムに飛んじゃいました。
病状は時系列に書いていたのですが
最近、病名は違っても共通の症状を経験された方々のブログに触れて
現状も交えてミュニケーションが取りたくなったのです。
治療中で気持ちが苦しい方はスルーして下さいね。
その場合、今回のについては病名の検索もおすすめしません。
今回は先週に呼吸機能検査を受けた閉塞性細気管支炎（ＢＯ）について書きます。
難病情報センターの記載によると
特発性もしくはさまざまな原因により末梢気道である細気管支の不可逆的な閉塞をきたすことにより呼吸不全を呈する疾患である。
イメージで言うと、
逆さまのブロッコリーを気管支と肺に見立てた時に、軸の枝分かれした細い茎のあたりが硬く閉塞していく感じ？・・・余計わかりにくいかな。
自己免疫疾患、移植医療、マイコプラズマやウイルス感染により発症するものの、原因不明の難病指定疾患です。
１.急激に発症し急激に進行
２急激に発症し初期に急激に進行した後緩やかに安定し慢性
３ゆっくりと発症し慢性の経過で進行
とあるようで、
私は２もしくは３なのだと思います。
酸素ボンベとかは必要ないし、普通に座って計ると酸素９５％iはあります。
脚も悪くて激しい動きをしないので、息苦しい！！の自覚症状が少ない。
普段は痰も無いし、発作的に急き込まないので怖い思いをまだしていません。
でもこれを書くために検索したところ
私の検査の平均値１秒率５５％は
病期分類の０（なし）～３のうちの２であることが解ってしまった・・・
ちょっと凹んでいます。
発病の頃は色々検索したんだよ、でもマイナー過ぎて一般向けのは載っていなくて
「ポップコーン工場で集団発症した」とかの情報、希少過ぎませんか（-""-；)
諦めて調べるの放棄している間に今年の夏難病指定されたようで、いっぱい載ってました。
認定で直接的なメリットあるのかな・・・ご存知の方、情報待ってます。
名前は脚の疾患よりも地味ですが、こちらの方が主治医は非常に重要視しています。
もちろん私も・・・の割に予防薬のアドエアサボってちゃいけませんよね。
激な進行の場合は、治療法がないだけに命を落とされているようです。
診断されたときに主治医に
「進行したらどうなりますか」
と聞きました。
「肺移植」
「半分くらいの人が無くなっている。」
さらっと言われちゃいました。
いくら呑気な私にでもドクター嘘はつかないですよね(T_T)
セカオピ外来で移植の説明をしてくれた時と同じく、誠実でストレートです。
プラスお互い慣れている分、若干雰囲気が明るい(｡・ε・｡)
不可逆性、進行性、この言葉がね・・・。
私なんかとは比べ物にならない位の重い状態で、酸素ボンベや肺移植が現実の生活を精いっぱい頑張っておられる方がいらっしゃるはずです。
原因不明の中でわかっていることもあり、
風邪やインフルエンザ・肺炎などでの炎症は閉塞を進めるようです。
なので、結局
うがい・手洗い・歯磨き・マスク・空気清浄機
やっぱり最後には
基本が大事！
やることやっていれば、しょうがない時はしょうがない。
そして診断後凹んでいる時期でも救う神はいるものです。
呼吸器専門のリハビリの先生が
「呼吸法を身につけて呼吸筋を鍛える事で、持っている呼吸器の能力を1００％発揮できます。
ｔｏｍｏｒｒｏｗさんは吐き切っていないので、もっとしっかり吐くと新しい酸素が入ってきますよ。」
呼吸には吐く力がポイントになるようです。
「「呼・吸」って書くぐらいですから、吸うよりも先に吐くことに気を付けて深呼吸してね。」
とのアドバイスをいただきました。
方法がある、って心強いです。
他のリハビリの先生方ｔとも思い出がいろいろあり
また綴っていきたいです。
・・・とこんな事で
本退院して２か月後に足の疾患
３か月後に別の急性疾患で２週間入院
その1か月後にこの疾患が発覚
血液内科以外の診察や検査が忙しく
その分再発への不安を感じる事が少なくて済みました。
脚の方は次回に書きます。
手術はしていなくて保存療法。
外出時は両杖（進行と転倒を予防）で
短距離は歩きますから近くのコンビニ散歩が大好き(^^)
では
タバコはやめましょう！
↑ブロ友さんがなかなかの脅しっぷりで訴えてくれていましたが愛情感じました(^o^)
風邪には気を付けましょう！
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我が家のリビングの空気清浄機
サンキャッチャーの虹のつぶつぶだよ～♪
