こんばんは!

以前の投稿後、特に代わりなく、入院生活を、おとなしくすごしています指差し


期外収縮は、たびたび出ているものの、2連発程度で、自覚症状はなし。


今日は、1週間ぶりのベビーのエコーでした!

先週約、1900gだった我が子。

安静かつ、糖質量を増やしたためか2100g程度まで育っていました!!!

35週にしては、ちょっと小さめ。

だけど、2000gを超えられたことに少しホッとしています飛び出すハート


お腹は、張りが増えているものの、陣痛までは至らず。

NSTでも、不規則な張りが増えてきてますが、実感としては、明日明後日、とかではなさそうキメてる


36週での出産を自分の中での目標にしています!!


さてさて、先日、病室で苦しくなって、顔がぱんぱんになった件。

院内の検査では、やっぱりひっかからず。

ですが、外注してもらった検査で、引っかかってしまい、

遺伝性血管浮腫という難病かもしれない確率が、でてきましたガーン

2011年の研究では、全国で約400人の有病者。

実際には、もう少し患者さん、いらっしゃるのかな、と思ってます。

また、難病かーい。

ただ、サルコイドーシスと違って、対処療法がしっかりとある、ということがわたしの中で救いです。


まだ、確定診断に至ってません。

というのも、遺伝子検査をしないといけないらしく…


しかも、遺伝性ということで、子どもにも影響がある可能性が…

次女はもしかして…この疾患のせいで命を落としたのかも…とか、考えちゃいました。


まぁ、まだ確定には至ってないので、考えるのは一時ストップびっくりマーク


ですが、疑いはかなりあるとのことで、しかも、女性ホルモンの影響をうける型の可能性も高くて。

妊娠や、手術のストレスで、むくみが出る可能性がふえるようです。


ちなみに、顔が腫れてるだけならまだしも、気道も腫れてると、呼吸も苦しくなり、最悪命に関わると。


なので、今、病院の先生たちが、出産前に点滴をすべきか否か、考えてくれてるそうです。


あのしんどい時に、たまたま夕食をもってきてくれた、ベテランの助産師さんが、わたしの顔のむくみに気がつき、

今まで6年間、色々な循環器医に伝えてきたけど、循環器でそんな病気ない、気のせいだと言われ続け、

サルコイドーシスだから、心機能が悪いから、と諦め続けた6年間。


まだ、診断ついたわけではないですが、ちょっと安心した気持ちもあります。


それに、調べると、いつも通っていた、家から近い総合病院が、診察可能!と書いてあり…

より安心に。


初めて、心の底から今回は入院してよかった、

気がついてくれた助産師さん、命の恩人、かつ、日本でそんなに多くない疾患を疑って検査してくれた、

産科の循環器の先生に、心の底から感謝泣き笑い


不整脈は、本当に昔から共存してたと思うので、きっと、この浮腫が、1番辛かったのでは?と思うようになりました真顔


むくみ=心不全、と思い込みしてたのが、まだまだ、わたし自身の専門職としての経験不足も感じました泣き笑い


明日は、わたしの心エコー。

あと、内診で、出産の本格的な評価に入ります。


ベビーにはできれば、正期産で生んであげたかったけど、その後の子育て考えると9月中に産みたい。

あとは、出てきてから、一生懸命育てるから、安心して、生まれてほしいな飛び出すハート


今日は、久しぶりの刺激で、なんか元気がさらに出てきました。

あともうちょっと、入院生活がんばるぞー!!