はじめまして！
今日からブログで記録していこうと思います
ただ、途中で投げ出してしまう可能性もあるので、
温かい目で見守ってくださると嬉しいです。
今回、ブログを始めたのは、
心臓の機能が悪いのに、出産をする！
と決めたためです。
日本のガイドラインでは、妊娠を諦めた方がいい、
とのことで、病院の先生方ともお話をしましたが
どうしても、産みたい理由があり、
病院にも、周りの人にもご迷惑をおかけすること
さらに、自分自身のリクスもあることも承知、
赤ちゃんも途中でどうしても諦めないといけないかもしれない、
ということを十分に説明を受けた上で産むことを決めました。
もちろん、だからといって、病院の先生方が
お勧めされていない方が、子どもを産むことを
私が産もうとしてるから！
ということが、根拠にはならないことだけは先にお伝えしておきます。
絶望な気持ちもあった中で、それでもなんとか
上手くいった時に、誰かの希望になれたらいいな
と思い、書こうと思います。
まず、初めに自己紹介をします。
年齢:30歳
性別:女性
職業:医療職(臨床ではない)
家族:夫と長女、突然死した次女
病名:サルコイドーシス疑い(ほぼ確定)
【今までの経過】
小さい頃、風邪で小児科に行った時に、不整脈を指摘される。(この先生どなたかわからないけどすごい、と感謝してます！)
1年に1回、ホルター心電図をしていたが異常と言えるほどのことはなく、そのまま引越しを機に、両親が不整脈を忘れ、ホルター心電図をうけなくなる。
幼稚園年長から小学校4年生までは、プールを週3回習う程、元気に育つ。
中学高校は、一貫校でバレーボール部に所属。
中学生の冬に、持久走で息切れがありすぎて、皆から置いていかれる。
気持ちが足りないと思い、毎日ランニングを開始。
中学2年生の頃には皆とかわりなく、走れる程に。
高校の頃、息切れがあったけれど、自分のトレーニング不足と思い、部活の後、プールに通う。
胸痛を感じたことがあり、一度循環器のクリニックに通うが、ホルター心電図で、異常ちょっとあるものの、問題ないだろう、
心肥大もあるけれど、スポーツしているからだろうとのことで、特に診察の指示なし。
それなのに、徐々に体重は増える。
大学は医療系で急がしかったことと、バイトをして長期休みに海外旅行を楽しむことに明け暮れる。
社会人2年目、生活に余裕ができたため、社会人のバレーボールのサークル？半分遊び半分本気でするみたいなチームに入り、
仕事終わったあとにバレーをして、飲みに行くが1年半続いた。
ある時そのチームの友だちと歩きながら電話していた時に、息切れを指摘される。
意識してみると、シャワーを浴びるだけでも息切れ、アップのためのボールを投げるだけで息切れしていた。
そこで、近くの循環器内科のクリニックに行き、心電図で異常あり、総合病院に紹介される。
それが約6年前。
総合病院では、検査入院を勧められ、1週間ほどの入院。結局、心電図の異常(完全房室ブロック)以外認められず、原因は不明とのことで、サルコイドーシスを疑い、他院でPETを実施。
PETの結果は、非活動性のサルコイドーシスの疑いというなんとも言えない結果。
心不全を示す血液検査の数値も異常なく、サルコイドーシス特異の血液検査の結果も異常なし。
総合病院で、経過観察をすることになる。
その間に、結婚し、先生の許可ももらい、第1子を妊娠。無事に生まれ、産後も特に心臓に変化なし。
2年後に先生の許可をもらい、第2子妊娠。
その後、1年半くらいは特に変化がなかったものの、
2021年夏頃に、息切れと動悸が激しく、仕事中に、休憩しても症状治らなかったため緊急受診。
その日は土曜日で主治医不在のため、一通りの検査をして、月曜日に受診となる。
その結果、心電図で房室乖離が著明になってきていること、心不全を示す血液検査も悪化していたため、
９月にペースメーカーを装着。
その後の定期診察で、心エコーでも、左心室区縮率(EF)が42％(正常値55以上)と低くなっていることも判明。
他院でPETを受けることになる。
その予約までの間で、次女が突然死。
今まで特に、夫婦生活もなかったが、その後夫から求められ、抵抗することもなく悲しみの中だったので、
頭も回らず、何も考えられず受け入れてしまった。
PETは予定通り受け、その結果を総合病院に聞きに行く際には、妊娠していることが判明。
嬉しい気持ちは最大にあったが、今回は先生に許可ももらってなく、どうしよう…と悩んだけれど、
次女が亡くなった後、私たちは産むこと以外、考えられなかった。
そのまま受診日に、主治医に報告。
主治医からは、実は6年前よりもサルコイドーシスを疑う所見がでていること、
妊娠の継続は難しいと、医者的には言いざるを得ないこと、
検査薬だけなので、とりあえず産婦人科に行くようにと当日に同じ病院の産婦人科に予約をいれてくれた。
結果、胎嚢が認められが、循環器の先生と相談が必要とのことで、1週間後に再度家族と受診との結果になった。
しかし、次の日の朝9時に、産婦人科の先生から連絡があって、今の病院では、症例が少ないから診ることは難しい。
他院に紹介するから、そこで話を聞いてほしい、とのことで、PETを受けた病院に転院することになる。
現在はその病院に通院しています。
そこでも、心機能の評価のため、入院。
その結果EFが35%であることが判明。
正直その病院でも、この状況で産めた人は5人。
1週間後夫と共に、先生と話して、どうしても産みたいことを伝え、今に至ります。
という、長い経過でしたが、本当に色々なことがあって、わたし自身、まだ気持ちも落ち込むし、
自分が、6人目になれるのか、
何よりも赤ちゃんが生きて産まれることができるのか、
心配と不安は常に付き纏っているけれど、家族や職場の人、友人、長女の保育園の先生方、
何よりも病院の先生はじめスタッフの方の協力のもと、絶対この子を産む！と強く思っています。
絶望を何度も感じた、今だからこそ、
また、自分がネットを探しても同じ境遇の方が少なく、わからなかったため、
自分自身の気持ちの整理と、誰かのもし、お役に立てたらと思い、このブログを始めます
暖かく見守ってくださると嬉しいです！