オンライン会議システムを用いた、#EGPA 患者による交流の場です。
日時: 2021年 2月 6日 (土) 15:00~16:00
場所: オンライン
(Facebookの「Messengerルーム」という機能を用いて開催します。
Zoomに似た機能で、ビデオ通話画面を皆で見ながら会話をします)
Facebookの中の”チームEGPA”に参加の上、参加ください。
連絡いただければ、詳しいことをご案内します。
今回から私が音頭を取ります。まだ名ばかり隊長で、実態はリサさんにおんぶにだっこです。(リサさんには大感謝です。有難うございます)
患者数が少なく症状も様々なEGPA。アメブロで同じ病と闘う皆さんのブログを拝見して、私は毎日たくさんの安心と元気をいただいています。
そこで、こうした交流をさらに進めたいと考え、リサさんとも相談して、先月からオンライン会議システムを用いた交流会を始めました。その第一回は1/9に行い、自己紹介を中心にとても楽しい会となりました。
今後も、日々の体調のこと、再発・再燃の心配や、治療投薬の心配ごとなど、話題は尽きないものと思いますが、2/6はメイントピックとして、目下の最大の心配ごとである「コロナワクチンの接種」について語り合います。
まだ手探りですが、「毎月第一土曜」等で定例化するのが良いと私は考えています。
曜日や時間帯は皆さんと相談して微調整していきたいと思います。