友人たちに病状を報告するメールの下書き。
検査と並行して東大病院のベッドが空くのを2週間待ちようやく、転院ができ、東大の専門チームによる本格治療が4月18日から開始しされ、現在に至ります。
私の現在の症状ですが、
好酸球の暴走による血管炎で神経や組織が破壊された、ということのようです。既に好酸球はゼロに抑え込まれています。
そして両手両足の麻痺。体重低下（発症前59Kg→5週後42Kg）
手は指の麻痺と感覚の消失。
程度は左右で違いがあり、ひどいのは左手親指と人差し指。自力で第一関節を曲げることができません。
右手み同様に指先の麻痺と感覚の消失を感じますが、左手ほどではなく、例えば右手では既に（一回目のステロイドパルス後から）箸を使うことができます。
（まだまだフルート吹けません！ 触ってる感覚がないのでキーをうまく押せないのです。USB メモリーの抜き差しなども右手ではまだできません。左手の小指薬指は比較的動きますが、他の指は自由に動かない状況）
足は、膝から足首まで両足とも感覚の消失、及び 動作の麻痺。左右で差があり、右足は比較的動かすことができ膝の屈伸 足首の屈伸などもかろうじてできます。
左足の方は 足首を上に曲げる動作がどうしても思い出せないような感じ。
また膝から足首までは感覚の消失があり、サランラップを巻いた上から撫でられてる感じ。
幸いにそれ以外の臓器への麻痺とか影響は出ていない模様です。
もしこれが脳や心臓に麻痺が生じていたらと考えると本当にぞっとします。その点は幸いでした。
今後の治療ですけれども、今まで2回のステロイドパルス（メチルプレドニゾロン1000mg✕3日）、免疫グロブリン、エンドキサン（シクロホスファミド）、ヌーカラ、こういった治療を続けています。
本来であれば ステロイドパルスにより CRP が正常値まで戻っている べきところ、今日現在でも CRP は7くらいを示しているそうで、体のどこかにまだ炎症がある、と、主治医も首をかしげています。
まだ大腸の診断をやってないので 明日、大腸内視鏡検診を行う予定です。
先週は炎症の部位特定のため、PET診断を行いましたが、特に EGPA以外の 原因による炎症は認められないとの事でした。
やはり血管炎による全身の炎症がまだ体のどこかに残っているということだそうです。これを解消して、ステロイドの量を徐々に減らして、ようやく退院ということになるんでしょうが、まだ1、2ヶ月はかかりそうです。