Daｙ33 病室から初SNS - 母の一周忌法要はFacetimeで出席

（この記事は、後日、思い出しながら書いています 2019/12/7）

闘病の記録を残そうと思い立った。

医者から病名を告げられた時、ネットで検索しまくった。

同じくEGPAと闘う人は、皆、情報を求めているに違いない。

まず、FacebookとTwitterにアカウントを作成した。いざ初投稿。

Facebookにも初投稿したところ、たくさんのコメントがつき、驚いた。

以下は、初投稿した内容を再掲。

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4月2日から、突然の手足の麻痺、全身の痛みで緊急入院。診断の結果EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)と言う難病であることがわかり、長期の治療とリハビリが必要と言う状況になってしまいました。令和を病院のベッドで迎えました。

大学病院の医療スタッフのおかげで、病状は回復しつつあります。落ち着いたらリハビリ。フルートが吹けないのがとにかく辛いので何とか体の機能だけでも早く治したいです。歩けないことにはトイレも行けないこれもがんばります。

体の中の炎症がまだ治らないと言うことで、今日から三日間、ステロイドパルス2回目。

時間だけはたっぷり出てきたので。これまで見てなかったDVDを見たり映画を見たり言うなら生活ではあります。

これまで毛嫌いしていたFacebookやTwitterを通じて全国の同じ病気で苦しむ人たちともつながるようにしていきたいなと思っています。

さて今日は昨年5月に他界した母の1周忌法要がありました。

私は入院中で行けないので息子に協力してもらって、iPadでFaceTimeでつないで親戚の皆さんに挨拶しました。

仙台の大年寺にある母のお墓にも実況中継で墓参りができました。仙台が雲1つない快晴で、ベッドにいながらにして今日は外出気分です。

そのことを午前中、看護師さんに言ったら、私をシャワーに連れてってくれました。入院1ヵ月目にして初めてのシャワー。感動しました。

このところ回復の勢いが目覚ましいので、ご飯も食べられるようになったし、毎日が新鮮です。