1月28日 東京小平の
国立精神・神経医療研究センター
へ行ってきました。
てんかんの講演会を聴きに。
内容としては、
てんかん患者に合併しやすい
発達･精神障害について。
正直まだみこは発達障害と認定されるほど
発達が進みそうになくて
その後の治験の話の方が気になっていました。
でも脳の機能からてんかんの歴史
主な薬や新薬のこと
精神症状も症例を交えながら
詳しく聴くことができました。
行ってよかった。
そして最後に講演をしてくださった
小児科外来部長の先生と
直接お話することもできました。
みこの今の状況(発作は減ったけど発達が全く進まない事など)を話して
どう思うかを訪ねてみました。
すると、医大では出来なかった
長時間モニタリング脳波をとって
薬ももう少し改善の余地があるかもしれない
薬が改善されたら
発達の見込みもあるかもしれない
とのお返事をいただきました。
この言葉を聞いて
この病院でみてもらおうと決めました。
今の病院では、もう薬を変えることはしばらく無いと言われています。
現状維持。
何もできないんです。
リハビリすらまだ届かない。
少しでも可能性があるなら試してみたいんです。
水曜日に外来申し込みのＦＡＸを送りました。
正直返事は来週かそれ以降かなと思っていました。
ところがどっこい数時間後に電話がきました。
講演会で話した先生が覚えてて下さって
遠方だから本人の負担を考えると
外来ではなく、もう検査入院した方がいい
と。
とうわけで
5月のゴールデンウィークが終わったら
すぐ検査入院をすることになりました。
先生とも電話でお話して
検査だけでなく、薬の変更等の治療も
同時にやってほしいと伝えました。
なにかひとつでも
ミルクを口から飲んでくれるだけでも
自分の意思で手を動かしてくれるだけでも
なんでもいい。
前に進めますように。