整形外科を受診した翌日にたまたま日赤(総合病院)の予約が取れたので
職場に無理を言い休みをもらい朝から日赤を受診した。

長女を妊娠してから切迫になり仕事を休み辞め専業主婦を3年半経て
その年の(2021年)1月にパートに出だしたところだった。
老人ホームの施設職員で、職場の方にも恵まれ特に施設長は
二つ返事で「付いとってあげて」と言ってくれた。
本当に、感謝が絶えない。



-2021/03/17-

朝の9時から日赤の小児科受診する
血液検査、やはりALPが低いとの結果
診察もかなり丁寧に見てくれた。
「お子さんに1番詳しいのはお母さんだと思ってます」と言い
いつから違和感を感じたか、以前はどうだったかなど
しっかり話を聞いてくれた。

スマホに保存してある娘の動画を見せながら説明したり
忙しい日々の記憶を辿り、あの時はどうだったなどと
夫婦で精一杯Drへ伝えた。


整形外科からの紹介で受診しているが
念のため、日赤の整形外科も受診する様に言われ
1時間半ほど待ってレントゲンを撮るも
やはり整形的には異常は見られないと言われた。
その結果を持って小児科へ戻ると
ひとつだけ疑わしい、これかもしれないなあと思う病気に心当たりがあると言われる。


少し前に治療薬が日本で承認され
快方へ向かう人が増えてきた?病気で、、と言い
パンフレットを差し出された。
そこに載ってあったのが "低ホスファターゼ症"だった。

聞いたことも無い病名だったが
薬がある病気、治療薬が日本で使える病気
きっと娘は幼児型で今すぐ命に関わることでも無いと分かり
主人と前向きに捉えよう!と話したのを覚えている。

帰り際、尿検査を提出してその日の受診を終える。
9時から14時半までかかり、疲れがどっと出た。