smile⋆harvest ʚkiyokaɞです(๐•ᴗ•๐)
医療的ケア児をご存知ですか？
人工呼吸器や経管栄養など、医療のサポートを受けながら生活をしている子どもたちです。
日本において約２００００万人いると言われています。
内６４％ほどが先天性疾患によって医療的ケアを必要としています。
今はお空にいる娘も
先天性疾患により医療的ケアを必要としていました。
乳児期は呼吸器と、鼻からの経管栄養の管理が必要でした
小学１年からは酸素療法と、栄養は胃ろうによる経管栄養になりました
見た目では分かりにくいですが
口から食べる事、喋る事、立つ事、歩く事、左側を使う事が出来ません
医療的ケアにより自宅で過ごすこと、学校に通うことが出来ました。
先天性だけでなく、後天的な理由で医療的ケアが必要になることもあります。
転倒、お風呂やプールでの沈溺
食べ物を詰まらせてや、風邪やウイルスで脳症を引き起こすこともあります。
生まれ持っての原因だけではない、ということを知って欲しいと思います。
在宅に向けて家族は病院でケアを学びます。
生きるために必要なことであり、医療従事者でなくとも実践しなければなりません。
病院から自宅へ、そして園や学校という集団の生活が始まります。
平成２４年からでしょうか？（異なるかもしれません）
教員等が行うことの出来る医療的ケアが制定されました。
経験栄養や一部の吸引などを行ってもらえるようになりました。
それまでは看護師さん、付添いの親が行うことが原則でした。
私も一年のほとんどを娘と学校で過ごすという経験をしています。
家事は疎かになり、買物にも行けない…
きょうだい児がいる場合は？親自身の通院などは？
経済的に働きたくとも出来ない…
娘の幼少期に比べると、制度は整ってきているように感じます。
就学前からデイサービスなどの預け先も出来てきました。
それでも
やはり公的サービスや制度だけでは支援が不十分と言えます。
医療的ケア児とその家族を救おう！
２０２１年の通常国会で「医療的ケア児支援法」の提出・成立が目指されます。
２０１６年から聞き取りや多くの検討を重ねての法案です。
詳細は下記をご覧ください。
オンライン署名（賛同）ご協力および拡散をお願いします(⁎ᵕᴗᵕ⁎)
