遺伝子の病「プロジェリア」を患っていたアシュリー・ヘギさん、17歳で亡くなる
今朝、テレビでアシュリーの映像が出ていて、
「なんかまた頭が大きくなっちゃったよなぁ・・」と観ていた。
テロップには初め気付かなかった。
でもよく観ると、「１７歳で死去」という文字が・・。
今までの彼女の映像が一気に甦り、涙が出てきてしまった・・・。
８００万人に一人という難病「プロジェリア」。
アシュリーは平均寿命１３歳といわれるこの病と闘い、プロジェリア患者としては世界最年長まで生きた。
彼女からは多くのものをもらった気がする。
自分がアシュリーにあげたものなんて、何一つないのにね・・。
彼女の唯一の友達「ジョン」が逝って５年後に、アシュリーもその生涯を閉じた。
ジョンとの触れ合いを通じてアシュリー自身も彼から学んだという。
同じプロジェリアを患い、それでも「将来の夢はドラマー」と練習に打ち込んでいた。
ジョンが言った言葉は記事もあるが、
「人生はどう生きるかなんだ。長さは重要じゃない」。
健常な人は、「人生は長い、失敗は自分の糧になる」という。
私もその一人。 いつもそう思っている。
しかし健常な人の１０倍の速さで老化が進むプロジェリア患者には時間がない。
だから「どう生きるか」のほうが重要なのだ。
そしてアシュリーも同じように精一杯生きた。
アシュリーの母親も同じ世代の女の子と同じように接し、愛情を注いだ。
１７歳でアシュリーを産んだ。
その若さでアシュリーの難病と向き合い生きていく決意をした。
健康な子が産まれても育児放棄をしたり、ましては捨てたりする母親がいる中で・・。
その苦悩は私たちは分からない・・・と、普通は考える。
でも母にとってはそれは苦悩でもなんでもなかったのである。
生前、アシュリーはこう言っていた。
「プロジェリアという病気をどう思っているかは、昔と変わってないわ。
わたしがプロジェリアだということには、ちゃんとした理由があるの。
神様が与えてくれたものだから、すてきなことなのよ。だから、わたしは大丈夫」
言えない・・。 とてもじゃないが自分にはそんなことは言えない。
自分の運命をこれだけしっかり受け止めることができたアシュリー。
きっと、彼女のことは忘れないだろう。
こんなアシュリーがいたからこそ、あらためて言いたい。
「あなたの過ごした無駄な今日は、昨日死んだ人が痛切に生きたかった明日」
感謝をこめて、合掌。