僕はこれまで、持病があることや、その後遺症で足が不自由になり、長いリハビリの末に歩けるようにはなったが、軽度の障害が残ったことなどを書いてきた。だが、いつもこの件に触れるたびに、もう一歩踏み込めない、物足りなさを感じていた。理由は、病名を公表していない為に、書きたくても書けない内容が沢山あること。一方で、身近な人間に、僕が誰であるかが、ばれてしまうリスクを犯して迄（偉そうに、好き勝手なことを書いていますから）病名を公開しても、興味を持って読んでくれる人がいるのかという不安もあった。
だが、読者登録をさせていただいている、あるブログ（その①，その②）を読んで、躊躇している場合ではないと悟った。一生歩けないかもしれないと診断されてから、今に至るまで、罹患した者にしか分からないことを、全てブログに書いていくべきだと思った。現在、発症からリハビリの過程にある人に、少しでもヒントになったり、励みになれば良いと考えた。残念ながら、どんなに真面目にリハビリを行なっても回復しない場合もある。「お前は、運よく治ったから、そんなことが言えるんだ」との批判をうけるかもしれないが、一人でも、少しでも、僕の経験が役に立てるなら、その可能性の方を選びたい。
又、リンク先のブログに紹介されているように、難病治療に対する国（或いは地方自治体）の支援は不十分であり、難病（特定疾患）に指定された130疾患の内、公的補助が受けられるのは、僅か56疾患に留まっている（詳しくは、難病情報センターを参照）。しかも、日本に於ける、指定外の希少難病は、厚生労働省の発表で、5000～7000もあるとされ、その殆どが、何ら公的援助がなされておらず、闘病の苦痛と、高額の医療費負担で、患者や家族が苦しい立場に追い込まれている。恐らく、ここにも入らない疾患で苦しむ人も、多数いるに違いない。
さて、僕の持病は「ギランバレー症候群」という。詳しい原因や病状は、今後別の記事の中で述べたいが、主な症状としては、四肢に痺れを伴った麻痺が起こる。130の特定疾患の中には含まれているが、公的補助の対象外だ。その理由として、罹患者の70％以上が完治し、たとえ後遺症が残っても、僕のように軽度のものが殆どで、回復後は投薬などの治療が必要ないこと事が挙げられる。しかし、罹患者の100人に1人が再発，再燃（症状が治まっていたものが、再び出てくる事）し、中には、3回，4回と繰り返す人もいる。更に、稀な事ではあるが、四肢に重度の障害が残ったり、呼吸器をつけたまま寝たきりの状況に陥り、最悪の場合は、短期間で死に至るケースもある。このような、重篤な患者だけでも、公的補助の対象にならないものかと願ってきたが、リンク先のブログを読んで、他にも似たような状況や、もっと厳しい立場に置かれた人達がいることを知り、黙っている場合ではないのだと感じた。たいした事はできなくても、難病に罹った経験者として、ブログを通して、僕自身の体験や上記のような事実を、一人でも多くの人に知ってもらえるようにしたいと思った。
これからも、不定期にはなると思いますが、ギランバレー症候群のこと、難病のことを書いていきたいと思います。
では、また。