プレがない水曜日。
今日は朝から3時間、飲まず食わずで

下の子のボールプールとママゴトに付き合わされるというね・・・。

産む前から薄々気づいてたけど、

子どもの遊びに付き合うのが苦痛でしかない(修行の気持ちで遊ぶけど)。
キッザニアとかは親も楽しいんだけどなぁ。

お子さまと楽しく遊んでいる他のお母様方がまぶしいっ目がハート


そういえば昨日、父が入院治療したときの請求書を見せてもらったんだけど、
すごい金額でビックリ。


入院関連費用も含まれてるけど、たった1回の治療で380万円超えって!


高額医療費制度の適用で支払った金額が7万ちょっと、

これは医療制度も破綻するわ・・・びっくり

でも、両親は入院前、主治医から、
「治療したければ次の治療はコレをしますし、
もう治療せずに自宅でゆっくり過ごすのでもいいですよ」と言われた話を、
事実上の匙投げ宣言と受け取って落ち込んでいたんだけど、もう力説してみた。

「こんな高額な治療、もし治る見込みが全然ない患者だったら、ゼッタイしないよ。

先生がこの治療を通すには、

体力的にも数値的にも、ちゃんと治療できるって内容の書面を提示したはずだし、
ガイドラインには載ってない、標準治療ギリギリのラインだから、

先生の口からやりましょうとは言えなくて、

どちらでもいいですよ、という表現にしただけだよ。

先生だって頑張ってくれたし、

治療をやるって選択できて、副作用も全然なくて、すごいじゃん!」

創作や想像が入っているとはいえ(ほぼ詭弁?)、

聞いていた親の気分がだんだん上がってきたのでヨシとしようニヤリ

あっという間に今日の午後には戻らねばなりませぬ。




子どもと一緒の時には、必ず上の子が窓側に座るので、
貴重な窓際席から景色を堪能しました。



父のガンは発見当初、最大のものが直径10cmほど、
小さいものは数えきれないぐらいあり、
リンパ節にも転移しているという状況だったので、
治療方法はもう薬物療法一択でした。

■一次治療:テセントリク+アバスチン

→2回目の治療でアバスチンに対するインフュージョンリアクションが起きて、
 以降、テセントリク単剤投与を3週間に1回×数回(5回ぐらい?)。

副作用も大きかったけど、数値的には効果があって、3000台あったAFPが100台に。
ただ、先月のCTで腫瘍増大が発覚してしまい・・・。

腹水もたまってきていたので、

薬物療法の予定が急きょ、アルブミン投与×3日間になりました。

効いている限りは長く続けることのできる治療だったけど、
この治療はもはやこれまで、ということで二次治療に切り替えることに。


■二次治療:イミフィンジ+イジュド

先生もレンビマと迷ってたけど、
分子標的薬でインフュージョンリアクションの既往があるし、
免疫チェックポイント阻害薬でそれなりの効果もあったのでこの治療法を選択。

初回の治療自体は先々週に、1週間入院して行われて、
今日は採血で全身状態を見つつ、今後の方針について話そうか、の回でした。
ついでに緩和ケア外来も。

父はもう肝機能もだいぶ落ちてきていて(たぶんChild-Pugh分類でギリB)、
これが一次治療だったら適応外だったけど、
幸い大きな副作用もなく、今回の血液検査の数値はまぁまぁ。

 

去年は一時、食べられない、歩けないでどうなることかと思ったけど、
今は食事もできてる。歩行もちょっとなら可能。

 

あとちょっと貧血が進んだら輸血って言われたけど・・・驚き

ちなみに採血から消化器内科と緩和ケア外来の受診で3時間。

今日は早いほう笑い泣き

 

診察治療効果の評価は次回。悪化はしていないと思うけど、どうかなぁ。

なんかこの数ヶ月で、肝臓がんの治療にかなり詳しくなった気がする・・・。

疲れたので晩ご飯はピザをデリバリーしましたニヤリ

 

晩ご飯を食べさせた後、夫と子ども達を置いて、

飛行機で1時間の距離にある実家へ。

 

去年の6月に肝臓がんステージ4を宣告された父親の通院に、翌朝から付き添うため。

 

ANASHOPも20時に閉店だし、

閑散期の月曜夜の空港って、うらぶれ感漂う〜😭

 

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そして新しい抗がん剤の効果やいかに!?

40歳と44歳(ほぼ41歳と45歳)で出産・・・!

子ども達が成長するにつれて、
減る一方の体力と増える一方の悩みに耐えかねて、
アカウントだけ作って放置していたブログを再開?してみました。
 

習い事を含め、教育に右往左往したり、

子どもの忘れ物やシレっと吐かれる嘘の多さにウンザリしたり、

遊びに行ったり、お買い物したり・・・な日常です。

 

どうぞよろしくー!