身近なところで | 網膜色素変性症、パワフルなママでいたい

網膜色素変性症、パワフルなママでいたい

4児のママ、出産後に受けた健康診断で網膜色素変性症と診断されました。仕事、子育て、趣味など日々の取り組みについての備忘録。

仲良くしてもらってるお友達が、実は同じ病気を抱えてることを教えてもらいました。



もともと知り合った当初から目が悪い、と聞いてはいたけど、最近障害者手帳を取得したとのこと。運転免許も返納したそう。



なかなか当事者同士で話す機会がなくて辛かったけど、診断されてから20年くらい経過してるみたいで。



診断されることになった契機や、通院のこと、検査のこと、いろいろ教えてもらえて、とても励みになりました❗️



きっと日々不自由なことたくさんあるだろうけど、いつもとても明るく過ごされてて、同じように仕事しながら子育てしてて。



私はまだ日常生活に特に不便も感じてないけど(でも、視野は角度でいうと半分くらい欠損してるらしい)病気がすすんでも毎日明るく過ごせたらいいなにっこり



二人で話したのは、将来的にとりあえず見えてりゃいい、と。



孫のお世話ができるくらいの視機能が残ってくれるといいんだけど立ち上がる



持ち前の明るさとなんとかなるさ精神で、これからもやっていきたいアップ









三男もスクスク大きくなって、ぷくぷくしてきましたニコニコ



明日は予防接種💉