日々雑感

オカンとの日々 その68

宿題

はてさて。諸々なんだかややこしいというか厳しいなぁ。オカンの病院と松山姉の病院の対処というか気質というか違い過ぎて戸惑うというか困惑するし、松山姉が情緒不安定になってカスハラ患者と捉えられてしまうのも仕方ないのかなぁとも思うし。冷静に端的に必要なことを病院に伝えることが今の松山姉には難しいようなので、そんな時のために私が滞在しているのだが、どうしても勇み足になりがちで私や高知姉の声が届きにくい。オカンも高知姉も私に「松山姉に振り回されないように」と言う。それも十分理解はできるのだが、現実色々な対処をするのは今現在、松山にいる私なわけで。オカンに対してもそうだったように、松山姉に対してもできることなら善処できればなぁと思うところ。ましてや滞在期間が決まっているだけに尚更。できないことを無理してまでやろうとは思っていないが、できることに対応したり、松山姉の不安を少しでも和らげたりできればなぁと思うのだけど・・・私の一方通行では成り立たない。松山姉もさることながら、姪っ子2号の思考も行動も私には理解不能で、それらも微妙に自分の中で何かが溜まっていく。そんなこんなで少しばかり私も精神的に参りそうになる。しっかりしなきゃと思ったり、気分転換しなきゃと思うんだけど、どうすればそうできるやら。親父が残していった「家族とはなんぞ？」が、ずっと頭を駆け巡る。家族とは「所詮、他人（自分以外の人間）」。だからこそ思い合って寄り添っていくこと。なんじゃないかなぁと、つくづく感じる今日この頃。この宿題に正解はない。

杞憂であれ

何度も何度もオカンが夢に出てくる。何度も何度も目が覚めるので諦めて起きた。そやなぁ…ある意味、松山姉の手術より今日以降のオカンの方が心配なのは本音のところ。今日、高知姉が病院に行って手術やら病状を聞いてくる。そして、それを高知姉からオカンに伝えることになっている。医師の説明は16時くらい。オカンはデイサービスに出掛けてるので17時過ぎの帰宅。私は午後からパートで留守なので、その間に高知姉からオカンに話をする。オカン一人で、どう受け止めるだろうか。それが心配。結局、病院には行かないと言うているパパさんも松山姉が電話で手術になること、ペースメーカーとは違う除細動器の意味を説明すると、電話ですら読み取れるくらいすっかり気落ちしたそうで珍しくションボリしているという。パパさんはオカンより1つ2つ年下なので、オカンとは同世代。似たような感覚を持つ年代の男性ですら気落ちするとなると、オカンはどう感じるんだろうか。昨日まで元気でよく笑っていただけに、その笑顔をみるたびに今日以降のことを考えるとずっと胸が痛かった。オカンに隠し事をしていたこと。そして、その内容。ここ暫くの後ろめたさからは解放されるけれど、これからのオカンの気持ちの面でのあれこれを考えると滅入ってしまう。しかも私は早ければ明後日、遅くても金曜日までには松山に行くのでオカンの気持ちの面でのサポートはできないだけに余計。とは言え、受け止めてもらうしか仕方がないので今夜と明日はオカンの気持ちを少しでも和らげることができたらなぁと思う。そしてオカンが落ち込みがひどくないことを祈るしかない。全てのことが私の杞憂であってほしい。

オカンとの日々　その67

価値観の違い

昨日、中々に松山姉の言っていること（感情）が理解できず、気持ちが乱れたので、さっきchatGPTに松山姉の言葉（チャット）を要約させてみた。要約1/30（金） 月曜15:30に家族説明。循環器内科→心臓外科の順で説明予定。 医師側で金属アレルギー情報が共有されていなかったことが判明。 金属アレルギーがあるため、皮膚科でパッチテストを実施することに。 結果次第で 問題なければ：被覆して除細動器を埋め込み 問題があれば：手術延期（最短で金曜） 合金は不可、純度の高い金・銀・プラチナは可、チタンも反応が出る可能性あり。 患者の不安が強いため、金属アレルギー症例の経験があるA医師を希望。 室長面談あり。 「その他の外科医がダメという話ではなく、検査結果でアレルギーが出た場合は経験豊富な医師にお願いしたい」と説明。 病院側は希望は伝えるが確約はできないとの姿勢。 現在は院外外出禁止、院内移動も車椅子。1/31（土） 家族説明は月曜、2名まで参加可。 皮膚科のパッチテストは週明け実施予定。 カフェイン制限あり（埋め込み後・安定するまで）。 現状では水曜手術予定のまま進む可能性が高いとの見立て。 外科医が金属アレルギーを理解した上で説明・対応があれば、現行体制もやむなしと考えている。ただし最終判断は皮膚科検査結果次第で未確定。と、ひとまずは事象に対してまとめてくれた。それは私でも理解は出来ている。どちらかというと松山姉の心境や言い分（？）が理解できないので感情的な部分でまとめてくれと言ってみた。感情をメインにしたまとめ今回一番大きかったのは「金属アレルギーという重要な情報が医師間で共有されていなかったことへの不安と不信感」です。体内に機器を埋め込む手術にも関わらず、担当医に当たり前のように「金属アレルギーはありませんよね？」と聞かれたことで、強い動揺と「今さら？」という気持ちが生まれました。その後、循環器内科・心臓外科ともに金属アレルギーを把握していなかったことが分かり、「ちゃんと情報は伝わっているのか」「この状態で手術を受けて本当に大丈夫なのか」という不安がさらに大きくなりました。皮膚科で検査をして、被覆して埋め込むという説明自体は理解でき、機器を埋め込むこと自体に強い拒否感があるわけではありません。ただ、不安を抱えたまま、十分な説明や経験の裏付けがない状態で手術を受けることには耐えられない、というのが正直な気持ちです。そのため、医師を「替えてほしい」と強く要求しているのではなく、「金属アレルギー症例の経験がある、より安心できる医師にお願いしたい」という、ごく自然な願いを伝えました。Ａ医師の名前を挙げたのも、対立や拒否ではなく、安心材料が欲しかったからです。一方で、看護室長からの対応や言い回しには圧を感じ、「こちらが無理を言っているように受け取られているのでは」「患者の不安より、医師を守る話になっていないか」というモヤモヤや苛立ちも残りました。それでも最終的には、 検査結果をきちんと聞いた上で 金属アレルギーを理解した説明があり チームとして責任を持って対応してくれるなら現行の体制でも受け入れざるを得ない、という気持ちに少しずつ落ち着こうとしている状態です。今は、「早くはっきりさせたい」「でも雑に決められるのは怖い」という相反する感情の間で揺れながら、とにかく納得できる説明と安心感を求めている、そんな心境です。なるほど。第三者（AIだけど）から見れば、そういう風に受け取れるのねと思った。私も金属アレルギーの情報共有に不安を感じたまでは理解できたが、A医師（病院の副院長、HP上で不整脈が得意分野と記載）に執刀をしてもらいたいという気持ちが全く分からなかった。どちらかというと看護室長に近い感情を持ったのだ。それによってやっと大まかに決まったことが変わる場合も生じてきたのだから。除細動器を付けられる（執刀できる）医師は3名しかいない。なるべくなら発作前に除細動器をつけて早々に退院した方が本人の身体的にも経済的にも病院側にも良い方向になると思われる。確かに担当医が知らなかった金属アレルギーの件は不安になるかもしれないが、説明にまわる各科のリーダー的な医師全員が全ての患者のデータを把握してる訳でもないだろう。そのために事前確認でもあるわけで。大きな病院には大きな病院のシステムやルールがある。自分の不安や不満を伝えることは全く問題はないと思うが、システムやルールをなんとかして対応してほしいというのは違うように思えるし、そう受け取れた。本人はそういう意味でないというのだろうが、そう受けとれるよという話。なので病院に対する不信感がぬぐえないようなら「セカンドオピニオン」も検討するしかないだろうし、そう看護室長も言うのも当然だろう。現に私も高知姉もそう思ったのだから。（今の病院が不安でセカンドオピニオンを検討するというなら、それに従うしかないと）ただ単純に私としては発作のリスク（まぁ、入院してるから大丈夫？！）を抱えたまま、自分の知識の及ばない所に不安を感じ、HP上の肩書きのみの判断で医師を指名するというのが理解できないし、何より今この現状に感謝の気持ちがあまり感じられないのがとても不思議だ。いつ発作が起きて、いつ突然死するか分からない。（もちろん起こらない可能性もある）そんな中、病院で治療を受けることができる。（それも母子家庭のため無料）手術を受ける体力もある。充分ではないかも知れないが家族のサポートもある。医者に対して不安があるのは理解できたけど、松山姉の関わっているすべての医師が悪いとも思えない。何より命を繋ごうとしていることには間違いないはずだ。そう思うけど、それはあくまで私の価値観。姉たちとは違う。価値観が違うことは当然だし、問題ではないけど、違い過ぎると中々寄り添うことが難しいなと感じる次第。

オカンとの日々　その66

概ね予定決定

今日、概ねのことが決まったので先日の思考整理ついでに今までの姉たちとのやり取りをchatGPTに要約してもらった。-----------------------------------------------------2024年12月末〜2025年1月 松山姉は運転中に意識消失しかける発作を起こし、路肩や駐車場に停車して救急要請。 初回（12/30）は救急搬送されたが、血液検査・心電図・脳CTで異常なしとして帰宅。 1/5に再度同様の発作が起き、循環器内科を受診。 →危険な不整脈の可能性を指摘され、大きな病院（松山赤十字病院）へ紹介。1/14〜 松山赤十字病院で検査し、頻脈性不整脈と診断。 検査入院（1/22）中のカテーテル検査で、刺激を与えた直後に重度の不整脈が誘発され失神・心肺停止状態となり、電気ショックで蘇生。 このため原因特定よりも、突然死予防を最優先する方針に変更。診断・治療方針 多形性心室頻拍 → 心室細動（トルサド・ポアン）のリスクが高い状態。 ガイドライン上、埋め込み型除細動器（ICD）を植え込むことが強く推奨されるケース。 薬物治療だけでは不十分と判断され、ICD植え込み手術がほぼ確定。 手術後は約1週間の入院予定。 今後は運動制限あり（散歩程度可）、運転は植え込み後半年無発作が条件。現在の状況（1/29時点） 状態は比較的安定。 心臓血管外科・循環器内科の複数医師チームで手術予定 （2/4（水）予定。但し発作が発症したら即時手術） 月曜日に家族同席での正式な手術説明を受ける予定。-----------------------------------------------------何時間も費やしてるやり取りなのに、AIではこんな感じでまとめてくれるのはすごいな（笑）細かいことはさておき、来週の水曜に手術が決まった。術前の説明は月曜日に高知姉が聞いてくれて、そのまま手術前日まで居てくれるそうだ。手術当日の水曜日、オカンが抗がん剤診察最終日なので、私は朝一でオカンの病院に付き添い、その足で松山行きのバスに乗ろうと思っている。難波10:25発のバスに乗れると面会時間に間に合いそうだが、時発の11:45発だと面会時間に間に合いそうにない💦なんとか10時台のバスに・・・と思うものの、オカンの病院予約が9時だから厳しいか？！ともあれ、1週間の入院予定だがそのまま退院まで松山に滞在しようとは思っている。となると帰阪は2/11以降。オカンには、月曜日に高知姉が医師から説明を受けた後に連絡してくれることになった。懸念事項のオカン同伴での松山行きはオカンの意思次第だが、できるだけ退院前後にしてもらいたいところ。2/11（水）が祝日なので、退院日が前倒し10日になってくれると11日に相方さんにお迎えが頼みやすいし、オカンも乗せてきてもらえるかと思うが、そうは難しいかな。退院が11日以降になるなら、11日にオカンを連れてきてもらって退院後（12～13日）私とバスで帰阪するか。と、まだ決められないことは多いものの、4日の松山行きは決定した。同時にchatGPTに告知用の文章も書いてもらったので、来週は公開して諸々の準備。今度の日曜日はお義母さんの三回忌で一心寺さんにお詣りすることは外せないとして、今年も周年は横に置いておこう。心理的疲労のピークは一旦過ぎたけど、この後は肉体的な疲労に気を付けながら行動あるのみ！

思考整理

自分用思考整理メモ( ..)φ【経緯】去年末、松山姉が運転中に意識を失いかけつつも、路肩に駐車して自分で救急車を呼び、搬送されることがあった。年明け早々また同じようなことがあり、たまたま通りかかった病院に助けを求めて、そこから循環器系の病院で受診。松山姉の症状を診て、そこからさらに大きな病院を紹介されて1/14に大きな病院で検査。「頻脈性不整脈」ということで検査入院を促された。1/22～1/24までの検査入院で頻脈性不整脈のカテーテル検査（ 心臓の中に細い管（カテーテル）を入れて、不整脈の原因や発生場所を詳しく調べる）となった。その際、場合によってはそのままカテーテルアブレーション（不整脈の原因になっている“異常な電気の通り道”を焼いて遮断する治療）となる可能性もあるとのことだった。そしてカテーテル検査が始まりカテーテルを入れるのに10分〜15分かかったが、カテーテルを入れてからすぐ不整脈が出て失神、心肺停止状態になり、意識を戻すため電気ショックを流された。そのため、原因を特定する事はやめて検査を終了。カテーテルを入れただけで、不整脈が起きやすいというのはあまり良くない状況なので場所の特定や原因究明より不整脈（突然死）による発作が起きた場合、心肺が停止しないように 除細動器（ICD。ペースメーカーとは異なるが体に埋め込んで心臓の働きを助ける機械）などの必要性を考える方向に転換すると説明があった。そのため、再度検査が必要ということで1週間ほど入院延長となった。1/24には硝酸イソソルビド貼付剤（心臓の負担を軽くする薬）を貼り、心電図をつけたまま様子を見ることになった。1/26には、医師から「除細動器を付けてから退院した方が良いですね。手術を来週くらいに検討しています」と言われた様子。サラッと「（医師が自分の親指と中指収めて）指３本？くらいの大きさで胸を切って、そこから(３本指下に向けて)こんな感じでポケットを作って植え込みます。だいたい１時間くらいで終わります。術後は経過をみるためにさらに1週間の入院が必要です」程度の説明しかなく、また診断（病名）としてはどういったことでその手術になったのかと聞くと「言うなら心室細動。詳しくは、分かりづらいと思いますが、トルサドポアンってネットでググッとてもらったら出てきます」と言われたそうだ。担当医は14日の検査時に診てもらった医師ではなく、入院した日から別の医師（R5年卒の研修医）に変わり、松山姉にとっては説明が不十分だったり、軽率な発言がしばしばあるようで松山姉は不安になっているようだ。研修医がＮＧということではなく、その医師個人の問題とは分かっていても、病気で不安なところにそういった対応が余計に不安をあおるのだろう。今日27日は心臓病の疾患の有無を調べるため造影剤を使った心臓MRIの検査。不整脈の原因や発生場所の特定といったところだろうか。そんな感じで日々何かしらのやり取りを姉たちと共有している。　7年前のオカン、松山姉、姪っ子2号、私【懸念事項】松山姉のことは心配だし、これから色々準備を整えなければというところだが、それ以外の懸念事項が私の気を重くさせる。まずは・今のところ、母にはこのことを伝えていない松山姉の意思で「オカンには心配かけたくない」ということから最初は同意してオカンに話さなかったが、さすがに手術となってきたら万が一のことも考えて、オカンにも話しておくべきではないかと思うところ。高知姉（長女）もそれは同感だけど、ただ話すタイミングは「今」ではないと。確かに今は状況が二転三転しているので手術日が決まったら話そうということになった。しかし、松山姉は自分から言い出せないというので高知姉か私からオカンに話すことにした。基本的には医師の説明を聞いた家族（高知姉、ないし私）からオカンに話す方向。次に・姪っ子1号にも伝えていないこれまた松山姉の意思で出産後半年で初の子育て中の姪っ子1号には心配かけたくないと言って伝えないまま。しかし、オカンと同様で手術するとなったら別。さすがに言わなアカンのでは？ということで高知姉と私は姪っ子1号に話すことを勧めているが、話したかどうかは不明。同居している姪っ子2号は成人？とはいえ18歳。世間離れしているので些か頼りにしきれない。さらに姪っ子1号と2号は父親が違ったり、育った環境もあって不仲。姪っ子2号は同居しているから知っていても当然なのだが、姪っ子1号からすると「自分だけ聞かされてない」「自分だけ仲間外れ」と感じてしまいそうで私や高知姉としては姪っ子1号の心境を考えると複雑。余談：一応パパ（愛人。姪っ子2号の父）には話しているが「頑張って治せよ。病院には行けん」と言われた様子。そして最後に・オカンが松山に出向くと言い出す可能性これが私にとって一番色々難しいところだったりする。行くのはかまわないし、その気持ちもよく分かる。ただ松山姉の手術と予定される来週は、オカンの抗がん剤治療最終サイクル診察日。前日に採血に行き、翌日診察といった流れだ。私も同伴で今後の治療や検査についてオカンの担当医に話を聞こうと思っているタイミングなだけに、この診察は外せない。但し、高知姉が手術日に松山に行けないとなると私が松山に行って松山姉をサポートし、オカン一人で診察してもらうことになる。さらに16日は脳梗塞後の2度目の検査でMRIの診察もある。せめて、姉の手術が終わるまで（ないし抗がん剤診察が終わるまで）松山行きを待ってくれるといいのだが、この話をしたら今すぐにでも松山に行くと言い出しかねないので色々悩ましい。手術が終わるまで内緒にしておけばいいのかも知れないが、万が一のこともあるし、高知姉が付き添えないとなると私が松山に行くことになるので話さざる得ないのも確実。また松山に行ったら行ったで見舞いだけで帰ることはなく、入院中なら退院まで、退院したら数日様子見で滞在という風に考えるだろう。その場合、移動手段のない私やオカンで松山姉宅と病院の往復・買い物などをこの寒い中、抗がん剤服用で免疫低下しがちなオカンにさせるのは私の本意ではない。でもオカンがそうしたいというなら無理に止めることもできないだろう。術後の松山姉をサポートしつつ、オカンのサポートも考えながらの松山滞在を考えると、中々にハードそうだ。と、そんなことを更年期の不調がキツい今日この頃に抱えている。とりあえず、こうして思考を整理できただけでも進歩したとしよう。

オカンとの日々　その65

オカンとの日々　その64

オカンとの日々　その63

オカンとの日々 その62

オカンとの日々　その61

オカンとの日々　その60

オカンとの日々　その59

オカンとの日々　その58

オカンとの日々　その57

.

寄り添うって難しい

粕汁が食べたいとリクエストして意気揚々と作ってくれたオカン。野菜、削り中盛り付け中できあがり美味しくできてるのにオカン的にはイマイチ納得できなかったみたいで「頭の病気（脳梗塞）するまで出来てた事が出来ん」と泣いていた。全然、悲観的になる事は何もないのだが自分の思うようにできないことが多くて辛いんだろうなぁ。オカンの気持ちに寄り添えるといいんだけど…聞いたり、励ましたりするしか出来ず。寄り添うって難しい(´・ω・｀)多分、イカ焼き営業を始めて、思うようにオペレーションできないのが起因したのかも。でもそれは私も同じで、どないしたらやりやすくできるかとか一緒に模索してる段階なんやけどなぁ。そのためのプレオープンでもあるし。とはいえ、泣き止んだあとは「今度は美味しいの作るからな」と言うのもオカンらしい。悲観的でも前向き😊似た者親子（笑）

オカンとの日々 その56

オカンとの日々　その55