なーの勝手な意見ね？嫌ならみるな！
発作が怖かった。
発作が起きていつ死ぬか分からない。
うん。
確かに突然発症した人には怖いよね。
だけどなーは怖くないの(｡-_-｡)
だっていつもこんなもんだし…
日常的にそうだとあまり…ね？
基本苦しい事が前提の日々。
酷くなってくる過程も承知済み。
どんな時に苦しさが増すのかも…
多分よく分かってない。
と言うかそもそも苦しいのか⁉
これで苦しいって騒いでたら毎日だぜ⁉
と、思うわけです。
入院時に医師にも言いましたが…
こんなんで入院してたら一年中入院だ！
本当にそうなんだもん。
苦しいかもー！って自覚した時には
なーの場合結構行ってる。
吸入して楽になる？
吸入してきたー！
うん。基本無理だね。
吸入だけで帰ってきて翌日一日コース。
これって吸入だけで良かったねー！
とはならないんだよね(｡-_-｡)
吸入だけで済むなら行かないし！
自分の手持ち使ってるし！
重症っていうけどさ…
薬沢山使ってるから重症なのか？
吸入薬の使用をたまに忘れる⁉
忘れなんかしたら大変だよ⁉
…重症ってなんだ？
シムビ8puff/day使ってLTRA使って…
SRT使ってれば今のガイドラインなら
重症になっちゃうじゃないか！
OCS使ってても…
ICSとSFC併用してても…
それでも同じ重症なんだよね(^◇^;)
なーからしたらなんなんだ⁉
って思っちゃうよ。
既存の…教科書通りの治療をして
効果が出ないとメンタルなのか⁉
違うだろε-(´∀｀; )
今は去年より落ち着いてるかもね…。
なーとしてはこんなもん！
だけど医学的にみれば普通じゃない。
重症。難治性。
はいはいはい。
なーは呼吸器…
喘息に力いれてる大学病院の医師に…
今の呼吸器学的に出来る検査もなければ治療法もない。
まだ若いのにこれだけの薬を使っても落ち着かない子は、日本中探しても10人もいない。
そんな重症な子を自宅でなんて、そんな怖い事出来ない！今すぐ入院して！
ステロイドでIgE下がってるから効くかどうかも分からないけど、とりあえず残された治療法はもう、ゾレアしかないからやろう！
そう言わせた女ですよー。
そう言われて強制収容されましたよ？
結果、お手上げ。分からない。
で、投げ出されて病院変わったの(｡-_-｡)
なのに、今の大学病院の入院主治医先生。
色んな病院が関わってるから難しくて。
なーがしたくてしたんじゃないよ‼
なーはずっと同じ先生が良かった。
けど、けどそれは叶わなかった。
このままじゃ確実に喘息死する。
もしもの時に間に合わない。
これ以上ここに通い続けるのは厳しい…
アレルギーも、ステロイドを使い続けてる以上、手を出せないから、これ以上の治療が出来ない。
より高度な医療機関を受診して、生命を守る方向で考えて欲しい。
これ以上学業を優先してると、生命の保証は出来ない。
もう…学業と治療を継続するのは、残念だけど難しい事だと思うから、頼むから今は治療を優先して欲しい。
呼吸器の部長にそう言わせたなーが悪い
そこまで主治医を追い詰めてしまった。
先生には感謝してるの。すごく。
先生いなかったら多分…
なーは今、この世にいないよ(｡-_-｡)
そう言われて変わった先の大学病院。
そこで言われた「今の呼吸器学的に出来る検査もなければ治療法もない。これ以上、喘息が悪化してる原因が分からない。このままここの病院に通うのは体力的にも厳しいし、もしもの時に間に合わない。だから近くの病院に行けば？」
そう言われて退院して。
そんな理由があるのに、色んな病院が関わってるから難しい。
医者の都合でしょ？
なーの都合もあるけどさ…
病院変わる度に検査検査検査検査。
逆流性食道炎は？胃カメラやった？
睡眠時無呼吸症候群は？SASやった？
副鼻腔炎は？頭部CTとった？喉頭ファイバーした？
声帯機能不全は？喉頭ファイバーで診てもらった事ある？
甲状腺は？甲状腺機能検査した？
膠原病は？血液検査で調べた？
心臓は？心電図は？心エコー？
沢山沢山…
気管支鏡もしたし、3DCTもとった。
今まで数えきれない位検査した。
それでもわからないから…メンタル？
そんなんで治ってたらとっくに治ってるしヾ(｡｀Д´｡)ﾉ
ちゃんとICS吸えてる⁉
吸えてなきゃもっと悪いだろ。
PEFRふけてる？
ちゃんと吹いてますとも！
気合が足りないのか？
そんな事でいちいち発作起こしたくないぞ？
呼吸機能検査並にやったら…。(´д｀lll)
呼吸機能検査。
やると二回目はガッツリ落ちるし…
途中でピーピー凄くなるし…
息切れして検査継続難しいし…
先生は結果…数字しか見てくれないの。
なーはとりあえずまだまだ頑張れる！
単純で既存の治療法では落ち着かないけど、諦めないよ！
なーはやりたいことやれるようになるし！
頑張るし！
なーは昔から…発症した頃から普通じゃ効かない子だったらしいから。
点滴一本で帰ってきたら、既に発作起こしちゃうような子だったらしいから。
だから8時間コースもザラだったし。
昔からこんなんだから…
だから変な目で見ないで？
物心ついた頃には喘息だったし！
メンタルなんかじゃないし！
いやっメンタルもあるさ(^◇^;)
でも全部そこにしないでー！
自律神経系の問題って言わないでー！
患者会のテストとやらやつ、一発合格出来る自信あるし(^◇^;)
ここに来るまで沢山沢山沢山。
勉強してきたんだよー。
それでもまだまだ知らないことはある。
基礎的な事は知ってる。
なんならガイドライン暗記してるから丸読みしようか？
その位の文章なら即効で覚えられるわ(￣Д￣)ﾉ
薬の事なら大抵把握してるぞ？
細かい事は抜きにしたらね？
看護師さんより知ってたぞ？
看護師さんに説明してたぞ？
耳鼻科の主治医と成分名で盛り上がってたぞ⁉
なーは資格とったから安心なんて出来ない。
喘息の…軽症とか…既存の治療法でなんとかなる人には理解してもらえない。
看護師で喘息持ちの担任ですら…わかってくれなかったぞ？
喘息患者の目の方が痛いぞー！
ちゃんと治療してないの？
病院ちゃんと行ってるの？
ドクターショッピングしてるの？
いやいやいや…してませんよ⁉
そんな体力ありませんよ？？？
してるんじゃなくて、させられてるの！
自分の意思じゃなくて、強制なの！
治療、誰よりも真面目にやってるぞ⁉
病院、ちゃんといってますよー！
喘息に対しての理解が…
あんなもんだと思われたら…
太ってるから喘息に悪い⁉
そんなんわかってるよ！
でもステロイドで太ったんだもん(｡-_-｡)
入院主治医先生にも「こちらで増やす薬を出してて申し訳ないけど、頑張ってみて？」って言われた。
実際、減らしてきたら体重も減ってきてる。
太ってるから…。
そんなんじゃないの！
もっと太ってた時の方が元気だったぞ？
体力もあったぞ！動いてたぞ！
早く日常復帰したいぞーヽ(；▽；)ノ
学校復帰してダメならなんて考えたくないぞー！
なーは…なーのままでいたいぞー(ノ◇≦。)