先日、3ヶ月に一度の診察を受けてきました。

異常なし。

私から先生に
「もう5年になりますが、今後の通院はどうなりますか?他の患者さんはどうされていますか?」
と訊ねました。

答えは「患者さん次第」だそうです(笑)

勿論、病型にもよるとのこと。

私の病型(縦隔原発大細胞型b細胞性リンパ腫)だと、5年経過観察すれば充分でしょうと言って頂けたので、次回6月の診察をもって経過観察の通院を「終了」することに。

今年6月で、退院して丸5年になるので、先生が「5周年だね♪」って(笑)

私は退院後のPET-CT以来、CT等の画像は撮っていません。年に一度の会社の健診の胸部レントゲンだけです。


先生に次回聞こうと思っているのが、通院終了後の私自身のカルテについて。

電子カルテなので半永久的に保存されるとは思うのですが…

データが消えてしまったら?とか、病院が潰れたら?とか(失礼!苦笑)。
将来、別の病気になったときに、正確な投薬量を把握しておく必要はないのだろうか?とか…

産業医に相談したら、カルテを開示してもらって自分の手元に持っておくのはどうですか?と。
有料だけど、自分で自分のカルテを持っておく価値はあると思いますと言われ、納得。

ちなみに、もし病院が閉院したら、カルテは廃棄されると。勿論、他院へ引き継がれることもあると産業医に言われました。


※※※※※

年に若干名ですが、同病の方がこのブログにたどり着いて、ご丁寧にメッセージをくださいます。

治療は体力的にも精神的にも辛く感じることが多々ありますが「初発での完全寛解」を目指してほしいと思っています。

私自身、DA-EPOCH-R 8クール+髄注2回、とてもつもなく長く感じましたが、今の私があるのはこれらの治療のおかげです。
2014年12月に診断、治療を開始しましたが、先生方の判断が良かったのだと思っています。

私の知る限り、同じ病型でDA-EPOCH-Rを受けた方々は完全寛解して日常を取り戻していらっしゃいます。

希望を持って治療に臨んでほしいです。

2020/1/2の日の出、父島からの帰りの船上から。
24時間も船に乗って移動するので、正確な位置は不明ですが太平洋のどこかです(笑)


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