このところ
立て続けに上映された
松山ケンイチ主演の「聖の青春」や
「三月のライオン」のキャラ
二階堂の影響で、
その風変わりなビジュアル、
ということで
ネット上で話題になっているのを見かける。
きっかけはともかく、
ネフローゼの認知度が上がり
ステロイドの副作用、
ムーンフェイスについて
理解が広まるのは嬉しいことだ。
私も11才の時
微小変化型ネフローゼを発症し、
頻回再発化、
ステロイドも効果減弱、
結果、一年以上入院し、
20才まで通院していた。
40mgから始めたプレドニンは
再発によりほぼ減らせず、
最終的に、1ヶ月で
2.5mgずつゆっくり減らし、
他の薬剤も併用しながら、
最後の15mgは三年かけてゼロにした。
思春期はバリバリのムーンフェイス。
通りすがりの全くの他人にも
指をさされて大笑いされたり、
普通の学校に戻ったら
とてもわかりやすいイジメにも遭った。
他にも副作用は、多毛、野牛肩、
爪の変形、高血圧、糖尿病、
骨折こそしなかったものの、
今も皮膚線状は残り、低身長だ。
現在ではもっと高い効果の
期待できる薬もあるようで、
ステロイドは極力減らす方向
とネットで見た。
あと、安静臥床より、
蛋白尿が安定したら制限無し、とか、
食事制限も水分制限も
当時とは真逆が推奨されてるそう。
私の経験もデータの一部として蓄積され、
より良い治療法が確立されたのなら、
頑張った甲斐もあったなと思う。
副作用について散々書いたけど、
ステロイド自体はとても良い薬だ。
どうにもこうにも辛い症状を
瞬時に消し去ってくれる、
病人の頼れる味方。
痛みや痒みが無いだけで、
頑張ろうという気力が湧いてくる。
ただ、長く使用すると
免れられないのが副作用。
けど、周りの理解があるかないかで、
少なくとも、
排除されないと思えるだけで、
本人にとって副作用の意味は違ってくる。
映画の効果で、
今現在、種々の副作用で悩んでる人が、
世の中から、明るく温かく
迎え入れられたらいいなと思う。