難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS- -9ページ目

難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS-

2016年4月21日、指定難病の多発性硬化症(MS)を発症しました。

7/20 術後1日目

06:00 起きた時から痛みがひどい。

ロキソニンをもらって飲むけどなかなか効かないのがツライドクロ

 

07:00頃 先生が朝早く来て嫌な速報。

「結核でした」

それは考えてなかったわ・・・ウソでしょ(詳細はまだ検査中でし)

 

体起こすと吐き気がして横になってたから朝ごはんは食べられなかった。

 

朝の回診で酸素マスクと心電図と酸素量を測るクリップが外れる。

 

09:00時頃 歩く練習はじまる。邪魔だから止血剤の点滴が外れる。

廊下歩いてるとめまいと吐き気、術後は良くあることらしい。車椅子で病室に帰る。

部屋に戻るとカテーテルが外れる。早速大部屋に戻る。

 

痛みはあるけど一人で起きられるしトイレも行ける。

ご飯も食べられるし術前と変わらない生活。

術後1日目とは思えない1日でした。

 

7/21 術後2日目

この日は日記を書いてないんですねアセアセ

というのも、精神的にかなり参ってしまっていたから。

 

先生からの提案「念のため…なんだけど。HIVの検査してもいい?」という一言。

 

ここで今まで何とか保ってた正気が崩れた。

多発性硬化症→肺の腫瘍→PET-CT→手術→結核!?

ここまでフルコンボ食らってた私にとってHIVって単語は重すぎた・・・

大部屋だから周りの人に聞かれたくない、でも一人だと気が狂いそう!

なので紙の裏に「助けてください 不安で狂ってしまいそう」って殴り書きをして

ナースコールを押したのでした。

 

看護士さんは不安で号泣してる私を抱きしめて一緒に泣いてくれた。

「ほっとけないからまだ一緒にいよっと」って言ってくれて、

私が笑える余裕ができるまでずーっとそばに居てくれた。

看護士さんってホント天使だなって改めて思った瞬間なのでした。

 

たぶんこの日ドレーンが抜けたんじゃなかったかな?

ドレーン引きずりながら歩くのしんどかったし嬉しかったなあ。

抜くときはあっという間でなんか気持ち悪い感じでした。笑

 

7/22 術後3日目

術後の傷も安定して翌日の退院OKが出る。

外科ってホント入れ替わり激しいなぁ・・・

って思う私自身もうピンピンしてたんだけどね!

 

明日退院かぁ、って感慨に浸る間もなく病室にやってくる神内の先生。

お見舞い…のはずないよね!

「結核だったら髄液の検査もう一回しときたくて・・・」

ああ、ルンバールですね…ガーン

 

先生が準備してる間にやっと解禁になったシャワーを超急ぎで浴びる。

先生は穿刺のプロだから(私が勝手に名付けただけ)背中を先生に預けてるんばーーーる。

私より看護士さんの方が慌ててた。しょうがないよね、呼吸器外科では髄液検査しないもん。

安静時間はベッドの上でポケモン集めてましたキラキラ

 

★7/23 術後4日目 退院!!

おめでとうモードに浸る余裕は無い!

逃げるように退院して帰宅。ずっとPCにかじりついてました。

ずーーーーーーーーっと気になってたの。

先生の「HIV検査」発言。

病院でも検査してもらってるんだけど2週間くらいかかるらしくタラー

そんなに待てるわけないでしょ!ストレスでMS再発したらどーすんの!

ってことで少しでも早く検査できる病院をひたすら探していたのでした。

やーっと一区切りついたので久々のblog更新です。

今回は神経内科ではなく呼吸器外科の入院でした!

 

肺の両側に腫瘍ができてて悪性ではないんだけど詳しい事が分からない。

だから検査するために細胞取って調べましょう!

でも内視鏡が届く場所じゃないから手術します!

 

っていう流れでした!

 

7月15日

予定通りの入院って初めて!今まで緊急入院ばっかりだったからね!

 

16日から18日まで連休なので手術は連休明けの19日。

手術日のスケジュールとか麻酔の説明とかをされて現実味が沸く。

そしてビビりはじめる。

 

19日まではすること無いから外泊許可取って家に帰ったりぐでぐでしたり。

リストバンドして病院を出ると脱走したみたいで周りの目が気になる。笑

 

★7月19日手術当日

この日は0時から絶食、朝6時から絶飲。

手術予定は13時半。なかなか呼ばれない。

時間が経つにつれてビビってくる。まじで怖くなってくる。

何より水も飲めないのが辛い。絶食より絶飲の方がしんどかった。

 

前の人の手術が長引いて16時頃に呼ばれる。

手術着と弾性ストッキングを渡されて着替え。

そして何故かストレッチャーで運ばれる。

まだ元気なんだけどなぁ。。。と思いつつ手術室へ。

 

手術室はドラマとか映画で見るのとまったく同じでちょっと感動。

ベッド狭くて落ちるんじゃないか不安になったり。

 

BGMはローカルCMが流れてたからローカルテレビかラジオかな?

「ああ、手術するのもリラックスしながらじゃないとね」って思ったのを覚えてる。

 

麻酔科の看護士さんは点滴の刺して心電図付けて酸素マスクつけてー

って流れるようにやってくからスゴイ。

 

私は私で「絶対麻酔なんて効かせるもんか!耐えてやる!」

って謎の対抗心抱いてたけど

看護士さんの独特なイントネーションと間延びでやられた。

 

「今麻酔が入っているところーでーすがー

"漏れてるんじゃないか"って思うくらい痛みまーすよー

実際は漏れていませーんー

安心してくださーいーーーーーー」

 

って所で綺麗に落ちた。

あの麻酔科さんはマジシャンだと思う。

気付いたら終わってた。

さすが肺をいじっただけあって管まみれで病室に帰される。

 

麻酔が残ってる間は痛みも無くて普通に話せるレベルなんだけど

(声はガラガラだったけど)

麻酔が切れたらもう痛くて痛くて。腕から麻酔すると痛みが酷いらしいね。

1mmでも動くと激痛タラー

手術中喉に管通してたから喉に傷がついて咳が出るんだけど

咳したら痛いとかって問題じゃない。悶絶。

痛み止めの点滴してもらって眠剤もらって午前2時頃就寝zzz

 

次へ続く⇒

またしてもちょっぴりご無沙汰してしまいました!

 

無事?明日からの入院準備が完了キラキラ

PET-CT検査の結果で肺の腫瘍は"ほぼ確実に良性"っとのことルンルン

ただ鏡腔鏡で腫瘍を取って検査してみないと詳細は分からないとアセアセ

 

もう調べられる所までやっちゃってくださいませガーン

 

 

そして想定外の出来事が・・・

本日郵便やさんが届けてくれた封書の中身は・・・

まじかよぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉおタラー

 

病院で毎回支払いが保留になる苦しさ、まだ続くのか・・・ドクロ

指定難病認定はまだ先になりそうですアセアセ

今日は夏らしい良いいお天気でした照れ

 

「あちゅいよぉ…体動かないよぉ…あちゅいよぉ…」

って呻きながら床をゴロゴロするのは毎年恒例行事だったんですが…

 

これ、ウートフ徴候だったんですねアセアセ

 

ずっと悩まされてきた「謎のゾンビ現象」

名前が分かって嬉しいような、複雑な感覚でしガーン

 

今年の夏は暑くなるみたいですねガーン

この調子じゃしばらくクーラーが欠かせなくなりそうですえーん

amazonで気になってたこの本、買っちゃったのですおねがい

思ったより分厚いのね…w

 

ボリュームはあるけど文字大きいし文章も分かりやすいからどんどん読めるルンルン

「MSの患者さんはパッと見元気」みたいな文にめちゃくちゃ笑ったw

 

同じ病院にかかってるMSの子も底抜けに明るくて

入院中なのに院内ウロチョロしてるんだもんアセアセ

ケラケラ笑って話してると「二人ともどこが悪いの!?

ってよく聞かれたものですガーン

 

いつまでも「どこが悪いの??」って聞かれるくらい元気でいたいものだぁお願い