難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS- -4ページ目

難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS-

2016年4月21日、指定難病の多発性硬化症(MS)を発症しました。

嵐のようなパルスも今朝で終わり!
今回は覚醒もムーンフェイスも無く平和なパルスでした!


/おつかれー\

そして私の血液は東北大学で研究してもらっちゃうようで…
やだ、照れる///

アクアポリンは陰性だったらしく、
MOG抗体ってやつを調べるんですって!

もうなるようになれー!!
11月2日
PS4で遊んでたら尋常じゃない吐き気。
3D酔いかな?と思ってゲームは中止。
しばらく寝てたけど治らず。

11月3日
父が運転する車でホームセンターに行く。
いつもより車酔いが激しくて車で横になる。
夜、吐き気がやばい凄くて動けない。
頭動かすと吐き気。目閉じても眼球動かすと吐き気。
発狂しかける。

11月4日
吐き気も治らず眠れない。こりゃイカンってなる。
緊急外来へGo。
先生の指を目で追うと指がダブって見える。
右耳聞こえにくい。

MRI撮ったら新病巣はっけん。
コパキソン効いてない!あれー!

ってことで今入院してます。
視神経に症状が出たのと再発が頻回なので視神経脊髄炎も疑ってくとのこと。

今年は病院にいる時間のほうが長いぞー。。。
さすがに慣れました。トホホ。

さっきお風呂に入ってシャワーを出した瞬間に始まった左手の痺れ…

 

やーーーーーな感じぃショボーン

 

小指から手の平にかけてじんじんびりびりが取れない!

 

夕べ再発する夢見たからかな…正夢かな…w

 

今日は暑かったしコパ失敗して血出ちゃうし良い事ない日だぁアセアセ

早く涼しくなってください…頼む…ガーン

先日認定されたばかりの受給者証ですが、早速更新のお手紙が来てましたびっくり

急いで区役所へゴーキラキラ

 

窓口の笑顔が素敵なお姉さんに更新の書類の書き方から教えてもらい…

無事に提出完了ウインク

 

そしてそして↓コレ 頂いて帰ってきましたよんルンルン

駐車場で車椅子に乗り換える時、

装具なしでの杖歩行の時

「もうちょっと広かったら・近かったらなぁ…」って時がちょいちょいあります。

こんな素敵なものがあったなんて!感動しちゃったラブラブ

 

皆様の善意に助けられているなぁ、と心から思う今日この頃ですお願い