こんにちは
アサくんは生後4日目にクリニックから総合病院に搬送されて、その翌日に夫と揃って面会→ダウン症告知をされたので私と夫の悪夢の始まりは生後5日目でした。
いまだに思い出そうとしただけで目は潤んでくるし、みぞおちあたりがギュッと苦しくなる…鮮明すぎる記憶ですが、(皮肉にも)忙しい日々に支えられありがたいことに一年間走って来られました。
とはいえ私はきっとまだまだ知的障害者の現実を知らなくて、目の前の我が子を見ていると「ゆっくりとでも普通に成長していく姿」を思い描いてしまう自分がいます。
頭ではわかっていても、どうしても。
これからも理想と現実の差に打ちのめされながら、理想と現実の差を少しでも埋める作業に邁進するのでしょうか。
考えると気が遠くなってきます。
アサくんが産まれてきてからいろいろなことを知りました。
ありきたりだけど、当たり前だと思っていたことが当たり前じゃなかったことや
冴えないふつうの暮らしのすぐ隣に儚い命の戦場があったこと
死亡率1%の同意書にサインする怖さ
見ないようにしていた現実、無意識に持っていた自らの偏見にも打ちのめされました。
でも、アサくんはいつもどんな時もじっと私たち家族を見つめていて
無条件に愛してくれました
我が子がダウン症を持って生まれてきたことを「よかった」とはやっぱり思えませんが
少なくとも、何か意味があって我が家に生まれてきたのだろうと考えるようになりました。
もしかするとアサくんの21番目の、3本目の染色体には私たち家族に足りないものがたくさん詰まっているのかも?
そんなアサくん、1歳のお誕生日を迎えてから哺乳瓶の乳首を2こ噛み壊してしまいました
乳首って地味に高いので痛い出費ですが、噛み噛みの練習として捧げるべきかそれとももう哺乳瓶を卒業した方がいいのか?迷っています。
来週の定期受診で聞いてみます
アカチャンホンポのバースデーイベントに参加させてもらいました一升餅重かったね!!
それでは