難病患者の思い2

先日、奥さんが神経難病の懇談会？に行った。そして帰って来て言うんだ。罹患してから何年だけど杖だけで歩いてる人がいるとかなんとか。

聞きながら私は思う、それは病気のキャラクターの違いだけでそれ以上でも以下でもないよ。同じ病名でも、20年以上生きてる人も居れば2.3年で死んじゃう人もいるんだ。

元気づけたいとか希望をもたせたいとか
気持ちはありがたい。けど症状の軽い人をひきあいにだすのはやめて欲しい。

以前にも書いたが私はそういう会には否定的だ。その時は参考になったり楽しかったりするんだろうけど、今のままなら必ず悲しみが増える、もしくは悲しませる人を増やす。

そもそも自分の将来の姿とか見たくない(そんな重症の人が会なんかに参加できるわけないのにね)。

あの、特に検査とか行く時の病院での値踏みするような視線、車椅子の私に対してまだ若いのに可哀想とか絶対言われたくない。ヘタレでビビりの私には耐えられない。病状を比べてしまう自分がいることも嫌だ。

でも、介護者は参加した方がいい。１人じゃないって思う為に。

ブログの中とかでたまに見かけるが、同病者に会って喜んでる人。近くどちらかがどうしようもない状況に陥るんだよ？自分は何も出来ないって思い知らされるだけなんだよ？

人それぞれ事情がある。そういう事が必要な人もいるんだろう、何も説明しなくてもわかりあえる。けどそんな事の為だけでリアルで同病者の知り合いなんて欲しくない。

ヘタレの私には耐えられない。