難病患者の思い。

今日は11月15日。えっ！11月？。

ちょっと前に脳神経内科に行った。
胃ろうの話しが出た。ゆくゆくはそういう方法もありますよって話しなんだけど

そんな話しが出たのが少なからずショックだった。

会社辞めたの今年の２月だ。進行性難病の患者は、状況がコロコロ変わる。

デイサービスにも行きだした。訪問診療一本に変える話しもある。

そこに罹患者の思いは不要だ。勘違いしてはいけない、介護者の思いや都合が100%だ。そうじゃなきゃならない。

この病気になりたての頃、自分がこんな風に動けなくなるなんて思いも寄らなかった。

知識としては知ってた。でも実際はこんな風になるんだ。すぐ薬が出来て病気なんて治るって思ってた。

今でも治るって思ってる。でも今は、それはそれ。って別に考えるようになった。

これまでもその時々で色んな事を受け入れて来た。一番嫌な下の世話も誰かにしてもらうんだろな。それも抵抗なく受け入れられるようになるんだろうな。

何も動かせず天井だけを見つめてる。そんな状況も受け入れられるんだな。

そんなでも生きてていいのかな？やれる事はそれなりにやったつもりだから別に思い残す事はないんだけどな。もっとちゃんと努力してれば、って思うけど、それは健常者であっても同じ事。

しかし、多系統萎縮症でブログ書いてた患者達は何処行ったかな？やっぱり書けなくなったり死んだりしたのかな。ただ飽きただけならいいのにな。残ってるのは、介護者(健常者)ばかりだな。

患者の話しが聞きたいのにな。勘違いしないで欲しいのは、介護者には凄い感謝してる、けど最後の最後、動けなくなるのも死ぬのも貴方ではないよ。

後２年、頑張れるなら頑張って。疲れてしまったなら、どうしようなくなったなら死んでもいいよ(根拠はないから)逃げる事になっても辛すぎるよりいいって思うから。仕方無く、そうするよりなくて頑張ったんだろうけどそんなになってまで頑張らなくてもいい気もしてる。って個人的には思う。

よくブログの中とかで進行について訊く人いるけど再度書こう。病状比べに意味ないよ。人によって症状の出方も病気に関する経緯もまったく違う。JOY とユージぐらい違う(あれ？)。自分がどんな状況でも、やれる事はやるんだよ。やれなかったことは出来ない事なんだよ。こんな病気になっちゃったんだから出来ない事もある。もしかしたら出来るかも知れないけど病気のせいにしちゃおう。って思う。

子供の頃から歌うのが好きだった。高校までバンドのボーカルだった。それなりにギターのコードぐらいは知ってた。誰にも何も教えて貰ってない。音楽を理解はしていない、今もそう。ただおねーちゃんにモテたかった。

高校の頃は、エレキ持ってもいいけど弾くなって言われた。揚げ句にアンプからジャックを抜かれたり音を出せないようにされた。オッサンになってまた始めた時にも『ええかげんちゃんと弾け』って言われた。私のギターなんてそんなもん。

ある夜、いつもの店でなんか歌えって言われてギター弾いて歌ったら、知らないお客さんが号泣しだした。

その人がなんで泣いてたのか知らない。

でもその時思ったんだ、私なんかでも

他人の心を揺さぶる事が出来るんだ。

今思うと、歌った歌が何かに触れたんだろう。私じゃなくて歌に感動したんだ。

でも勘違いした私は『ギターなんてどうでもいいじゃん』って弾き語りを初めた。それから老人ホームの慰問の話しとかがきだした。

いつかまた、ギター弾いて歌いたい。

あっいつかじゃなく今だ。

こんな私が誰かの役に立つにはそれしかないんだから。

励ましたり、根拠のないなぐさめは止めてね。そういう事が必要な人もいるんだろうけど

私には、かえってしんどいから。(ネットに出てくる情報は、言葉の意味とか何年後とか自分なりに考察してる)すぐググった浅い知識でもの言わない。ちゃんと考察しよう。

そんな事も必要としてる人がいる事も理解している。でも私個人的には、必要じゃない。(ブログに何書こうがその人の自由。個人的なメッセージは別)

ネット発表のその後やネットにない情報があればしりたい。

コメント欄開けてるけど議論する気もない。

私が書きたい事を書くだけだから。

凄い長文でしょう。これくらいまだ書けるよ。