前回、嫌いな言葉を書いたパート2 。
こんな病気で引き込もっていると、忘れる事が多くなる。考える時間も増えるので、考えを直す事も増える。
あまりに暇なので、アメブロ読んでみた。そして思った。
私は、自分がしたい様に、言いたい事言えばいいって思った。
じゃないとここが、キズの舐めあいとキレイ事だけの場所になってしまう。
それでもいいんだけどね。私に関係ないもんね。このまま消えてしまっても誰も困らないし。
そして考えた。
それでいいと思う人や、大きなお世話だと思う人は、ここへは来ないで下さい。ここは、希少難病にかかってしまったオヤジが本音や愚痴を書く所になります。
言いたい事を思う様に書く事が、１人また１人と居なくなる中で、私がアメブロを辞めてしまわず、ここにいて何か言う理由になる気がする。
私なんかを気にかけてくれる人達もいる。このままだと
どうせ動けなくなってしぬんだ。
そんな事読みたくない人は、アメンバーや読者登録を解除して下さい。
私は、MSA と診断された人やそれに関係する人が読んでくれる事を想定して書いてます。沢山の人に読んで貰おうなんて思ってません。
私を理解してくれる数人の同病の人かその関係者に読んで貰えたらそれでいい。
でも、違う疾患(含SCA やその他の疾患)だからといって
読むなとか思ってません。ただ黙ってましょう。
いまだに、SCA とMSA が違う病気であることを理解してない人もいます。その理解力の無さは、もうお手上げ状態です。
今まで、どんな人生を送って来たのか知らないけど、その人でもないのに人の気持ちが解るなんて書いてしまう人がいる。それがアメブロです。
ありがちなやさしい言葉を聞きたい人や、綺麗事にしか興味のない人。キズを舐めあいたいだけの人。どうでもいい日常にしか興味のない人は、他へ行って下さい。100 ％ 私を支持する以外の人。私に批判的な人は、もう来ないで下さい。
他の疾患をよく知らないし(含SCA )、語る資格もない。
こんな病気になって、ありがちな言葉に、
『神は、乗り越えられる試練しか与えない』
はぁ？
聖書も読んだ事無いのに、自分に都合のいい言葉だけ持って来るんじゃないって。
誰かがしぬと、なかよしアピールとこんなに悲しんで私好い人でしょ？アピールがはじまる。
うるせー黙ってろ！
以前にも書いたけど、人はしに向かって生きている。しはそこにあるものだ。
(しぬ事や病気は特別な事じゃないって事に反対の人は、メッセージで私を納得させて下さい。その際、推測や憶測を省き、この病気で亡くなった人の残された人に同じ事が言えるかよく考えて下さい)。
MSA は、致死性疾患だと理解したくなくても知識として持ってましょう。
個人的な信仰にどうこう言うつもりは、ありません。そこにしか、救いはないという気持ちは、解る気がする。但し軽々しく言葉を引用したり、他人に説いたりするのはやめましょう。
この病気は、教科書的には5年で車椅子10 年でしぬとされてる。
進行が早いとか、遅いとかよくいう。
教科書や他と比べて長生きな人、状態のいい人もいる。
病気のキャラクターによる所が大きいと思っている。
MSA と診断されたら、動けなくなる前に終活をはじめましょう。たとえ今どんな状態でも、その日は突然きます。すぐにはじめましょう。それが出来るのがこんな病気の唯一の救いなのだから。
残念ながら、教科書より早く亡くなる人もいる。その人達が病気を遅らせる努力を怠っていたのか？って言われると私は、何も言えない。
そんな人達に向かって(残された人に)、『神は……』なんて言えるのか？
だからと言って、進行が遅いとされてる人の、進行を遅らせる為の努力を、無かった事には出来ない。
こんな病気の、罹患期間が長いなんて
それがどういう事かこんな病人じゃ無きゃ解らない。
それでも毎日毎日、努力し続けるなんて
私に出来るのかな？
日々動かなくなる恐怖に脅えながら
顎を上げるだけでフラフラするのに、
どうしようもない考えられない疲労を感じながら何十年も。まさに生き続けるのも地獄なのだろう。
もっと、自分の言葉で自分の思いを
伝えようよ。人がどう思うか？なんて関係ない。
私達にはもう何もない。
でも、生きてきた思いだけは。
『神は……』なんて言葉、薄っぺらく誰でもいいそうな言葉や、宗教にすがりたい思いも解らなくはない。そんな言葉を聴きたい人(考えるのをやめた人)は、ここへは来ないで下さい 。
間違って欲しくないのは、聖書に書かれてる言葉自体じゃ無くて、それを錦のみはたの様にふりかざす人がいるって事。
私は、どんな神も信仰も祈る人には頭を垂れてるって事。しを悼む心も持ってるし、それに畏敬の念も持っている。しが、当たり前にあるものって考えと、全く矛盾しないって理解してね。
何百年も使われて来たその普遍性には、
何かあるのかも知れない。
でも、神はとか誰々がとかじゃなく、もっと自分の言葉で、生きてきた自分を信じて、自分の中の言葉で、他人のせいにしないで何か言っていければと私は思う。
今、伝えたい事。病気と闘うな。
(自分の生と闘うという事と諦めとは違うって私の読者なら解ってね。)
時々、聴いてるよ。
なんとかなるって、私は思ってる。
大事な事にも気付けた。
でもそれを、病気のおかげとか
前向きとか今を楽しくとか、
絶対言いたくない。
だって、それは負け犬の遠ぼえじゃん。
気付けなくても何でも、何もない方がいいに決まってる。
精一杯今を嘆く。
なってしまった事はしかたない、泣いてくらすのも笑ってくらすのも同じ時間だとか逃げないで、自分をごまかさない、
ALS でなくてまだ良かった、ポリグルタミン病(SCA の)ならもう少し働けたのかな、定年出来るのうらやましい。これが本音。
病気になった事が珍しい事でも何でもなかったとしても、毎日毎晩つらい思いをしてるのは、事実なんだから。
言いたい事いって書きたいこと書こう。好い人なんて思われる時間は、私達にはない。