私のブログは、コメントは入らないけどメッセージを頂く事は多いのではないかと思う。
他の人と比べられないので解らないけど。
大抵、ブログを書いてなくて他の人にもコメントやイイねもした事ないって人が多い。
昨日もそんなお一人からお叱りのメッセージを頂いた。
最近私が遺伝性の脊髄小脳変性は治る病気になるって、遺伝性のSCAの 人達がその事を話題にしないのが不思議とか書いた事に対して。
その人は、お父様も親戚の方もSCDで亡くならてて、もう何十年も前から研究は進んでる治る病気になるって聞かされてきた事。
たしかに研究は進んでるのだろうけど、そんな事は学者や研究者の中の話で、患者には全く関係ない事だ。
患者にとっては目の前に新しい薬を出されて、それで誰かの症状が治ってはじめて何かが進んでるって言えるんだって。
全く仰る通りだ。配慮の欠けた書き方をしてしまった事を伏してお詫び申し上げます。
ひとつ言い訳させてもらえるなら、
全く進展のない多系統萎縮症にくらべ
様々な研究がなされている遺伝性のSCAへのやっかみの気持ちがありました。
又、その人は私書く文章が好きで、更新を楽しみにしてるとも仰って頂いた。
なんにせよ反応があるのはありがたい事だ。
昨日も週1のいつもの河原へ。
5キロくらいウォーキング(杖無し)
スキップ、その場ジャンプは
何時ものように出来てるようなって感じ。
とにかくフラフラ、ヨタヨタが酷い。
１年と3カ月目。