最初におかしいと思って病院へいってから脊髄小脳変性って診断が出るまで(今は多系統萎縮症になっちゃったけど)約3ヶ月の時間があった。なんとなく病名は予想してたのでその間にネットで検索しまくって情報を集めてた。で診断が出て最初にやったことは友の会が出してる本

Q&Aとリハビリのやつ買ったことだった。

届けられた2冊の分厚い本を読んでて頭の中は????でいっぱいになった。

この分厚い本の中には私がネットで知りえた情報以外の新しい情報は全くなかった。

言い換えるとそれ以下の内容だった。

おそらく不確かなことや希望的観測に基づく事は書けないんだろうけど、、こっちは不確かでもそういう情報が欲しいんだ。

そこで友の会のホームページで活動内容見てみた。

 

ここからはすべて私の憶測で書きます。なので事実誤認、言われなくてもやってるとかあると思います。そこご理解頂ける方のみお読みくださいかなり長文になります。

 

まず、事務局がなんで地方にいっぱいあるの?ただでさえ患者数が少ないのに

そのうちの何人が会員なんだ?

東京1つにして資金も人も集中させるべきだ。

中には個人宅みたいなところもあるけど完全ボランティアで運営費等を友の会の会費から

支給されていないとは考えられない。ましてや事務所借りてるなんて事があるなら言語道断。

 

それから会誌の発行?このご時勢に印刷物作って郵送しってって感覚が理解出来ない。

昭和か?って。無駄なお金使いすぎだ。そんなものWEBで十分だ。

 

講演会?研究者の時間を割かせるな!出かけていってインタビューとかなら2時間もあれば済むけど、講演会ってなると1日仕事だ。準備含めると1日では済まない。研究者は研究に没頭させてやれ!まして会場借りるとかにお金使うなんて。

 

ともかく友の会事務局の仕事は対外折衝の窓口としての機能に特化させるべき。

無駄なお金は一切使わず、東京1つにして人雇って毎日厚労省へ行かせろ。

会費は研究機関への寄付と政治家を抱きこむのに使うべき。

他の稀少疾患では公明党の議員に国会で質問させて大臣に9ヶ月以内の新薬の承認を目指すって言わせてる。

この病気でいつになったらリルゾールが対象疾患になるんだ。

一度お願いしたからって人は動かないって洟垂れ営業マンでも知ってる。

人を動かすのは情熱(ひつこさ)とお金だ。

 

この病気の患者が友の会に望むことは、治療に向けて何かが進むことのサポート。

 

地方で馴れ合いたい人達はそれぞれで勝手にやって下さい。

必要な情報は地方の行政機関で得られます。結局最後に動いてくれるのは地方行政なんだから、はなからそっちに相談してください。

毎日の困ったこと、そんなときどうするか?は介護されてる奥様方がブログで事細かに教えてくれてます。

 

書いてるうちにヒートアップして乱暴な言葉になった事お詫びします。

ここまで言ったのだから4月から友の会入ります。