違い、

ちょっと長いブログになります。

思ってる事を書きますが、不快に思う人もいるかもしれません。

初めて脊髄小脳変性って言われてググりまくった時は、大変な病気だけどゆっくり何十年もかけて動かなくなるなら、
ちょっとひどい老化と同じぐらいに考えてた。

それが多系統萎縮症に変わってそんなに時間がない事になった。統計的には5年以内に車椅子、7-8年で寝たきりになって10年で終わる。
これは、脊髄小脳変性という診断と多系統萎縮症って診断される事は、全く違う事だということです。

昨年の11月の理研の六車さんの発表も遺伝性の脊髄小脳変性の研究でした。
その他も出てくる情報は遺伝性の脊髄小脳変性のことばかり。

１番数が多いはずの弧発性の多系統萎縮症はいつも蚊帳の外。

病名の違いでも全然違うし、個々の症状の出方も千差万別。
さっきの進行のデータも中央値だから分布の右端の人もいれば左端の人もいる。

同じ病気のようで個々でまったく違う事をちゃんと認識しなくちゃいけない。

昨日、同病の方のブログ読んで反省しました。

単にがんばってとかあきらめないでって励ますのはいいけど、病気の進行に対して○○した方がいいとか具体的な事は絶対言っちゃダメ。

人それぞれで病状も体調も違うし、環境も違う。

自分はこうしてるってアドバイスするのはとてもいいことだし、情報が多いのはホントにたすかります。

その情報を自分の病状に当てはめて取捨選択するのはその人の判断に任せるべきで○○した方がいいっていうのは独善的で傲慢な押し付けだったんだ。

同病ってだけで仲間のような気持ちがするけど、実際には人間なんだから合う合わないがある。

全く絡みもなくて、記事にイイねとかもなくて突然アメンバー申請してくる。
記事にメッセージ添えてねって何度も書いて受け入れようとしたけどそれでも申請だけしてくる。

挨拶も出来ない人と同病とはいえ関わりたくない。あっ！とうとう書いちゃった(>_<)

今日もいつもの河原へ。
5キロぐらいウォーキング(杖なし)
かなりきつくなってきた。
軽いジョグも完全に出来なくなった。
スキップその場ジャンプはかろうじて出来てる。
両足の強ばりが酷い。つんのめって歩くような症状が出てきた。
嚥下障害のひどいのはまだない。たまに
むせる程度。
呂律は酷い。長い会話は出来なくなった。
とにかく疲れる。
フラフラが酷い。
1年と1カ月目。