病名

病名が脊髄小脳変性から多系統萎縮症になった。

今日、会社休んで紹介状書いてもらった病院へ行ってきた。
新しく出来たばかりの病院で、とにかく人が多い。施設自体は前の病院の方が広くて椅子とかもいっぱいあって良かったんだけどあの医師じゃね。

予約時間から一時間遅れで診察室へ。
40台半ばぐらいの自分より少し若い医師。
すごく熱心にいろいろ質問してくれて
特定疾患の再申請の調査表もその場で書いてくれた。
オリーブ橋小脳萎縮症。

もしかしたら、脊髄小脳変性じゃなくて
治療法のある他の病気だって言ってくれないかなって思ってたけど実際には一歩踏み込んだ病名になっちゃった。

来月、MRIとか取り直して今後の方針を決めて行きましょうってことになったのはいいけど、
とにかくフラツキが酷いのでセレジストを処方してもらった。

病院出て区役所いって県の総合庁舎行って、納税証明が今年度のがいるってまた区役所行って庁舎に戻って。

ふ～疲れた。

今回認定されたら、次回からの更新はマイナンバー登録してるので総合庁舎だけで出来るんだって。

奥さんが殆ど書いてくれて、運転もしてくれたから出来たけど、これを１人でやれって言われたら出来ないよ。

特定疾患とかの難病の患者にあっちこっち行かせて、いっぱい何か書かせてって
制度が優しく無さすぎる。
今の時代、申請くらいは病院ですべて出来るように絶対出来るでしょ？

ともあれこれから天に召されるまで、この病院のこの医師にお世話になるって決めました。

日曜に河原へ行って来た。

5キロぐらい歩いた(杖なし)

軽いジョグもフラフラして足がバタバタしてむずかしくなった。

スキップ、その場ジャンプはまだ出来る。

今日からセレジストを服用。

まだ8カ月目。