こんにちは、門次郎です。
今回は「SNSを通じて同じ境遇の方と繋がったお話」になります
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プロフィールにも書いていますように
私は27歳の時に「中毒性表皮壊死症（TEN）」という病気を患いました。
年間人口100万人当たり1.3人発症
というかなり珍しい病気で
今まで一度も同じ病気の人と
出会ったことがありません。
お医者さんもご存知ない方が多く
珍しい難病になります。
しかし、
つい最近、Twitterを介して
同じ病気の人と繋がることができたのです
その方は、少し後遺症があるようですが
文面からは元気な様子が伺え
「辛かっただろうけど本当に良かった」
と心から思いました。
今更ですが…
SNSって本当に便利ですね
テレビを拝見していますと
「SNSによるいじめ」
「SNSによる誹謗中傷」
などあまり良いニュースを聞かないため
上手に活用しなければなりませんが
普通であれば繋がらない人も
SNSを介して繋がれるというのは
本当に素晴らしい利点
やってみて初めて
SNSの良さが分かりました
みなさんは
SNSされていますか？
便利に使えば
自分の心を豊かにしてくれたり
新鮮な情報を与えてくれたり
とてもいい刺激になりますので
もしご興味がございましたら是非
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ここからは少し話が逸れますが…
病気関連の話でもう一つ。
一か月ほど前、急に奥さんが
「中毒性表皮壊死症で入院してた時のカルテや治療記録とか残ってないのかな？」と思い立ち、即問い合わせをしたところ…
「残っています」
との返答を受け、私達は大興奮
ドキドキしながら
すぐに京都第一赤十字病院へ。
写真等は残っていませんでしたが
経過記録が合計75枚残っており
どんな方が自分に携わってくれたのか
どんな治療をしてくださったのか
詳しく知ることができました
記録を見て笑ってしまったのが
「ここは学校ですか？」
と看護師さんに尋ねていたという事実…
当時、意識障害があったので
仕方がないのかなと思うのですが
居ないはずの人がたくさん見えたり
病室が霊道のようになっていたことは覚えています。
また、鳴ってもいない音楽が聞こえたり
居ないはずの人に話しかけられたり
幻覚幻聴もあって
夢と現実の区別ができない状態でした
そして、この病気は
全身に水泡ができ
皮膚がただれますので
私の大事なところ（陰部）からが浸出液が出て
「悪臭がする」とも書かれておりました(笑)
当時、そんな臭い私を治療し看護してくださった
医療従事者の皆さまには本当に感謝しかありません。
今も医療現場でご活躍されているのか
お元気なのか、どうされているのか
まったく分かりませんが
／
本当にありがとうございました
お陰様で私は今幸せです
＼
そんなこんなで
今も肌がまだら模様という後遺症が残っているわけですが
この肌は病気を乗り越えた証
治療の経過記録は我が家の家宝にします
ウツボと同じ、まだら模様の私(笑)
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