私のジストニアの特徴

全身性

全身の筋肉全てに症状が出ます。胸や背中の筋肉にも現れ、息がしづらいこともあります。必要時は酸素を吸入します

進行

「3歩悪い方に進んで2歩いい方に下がる」で、緩やかに確実に進行しています。車椅子生活になったあとも一度復活して歩いていました。その後さらに進行し、現在はリクライニング車椅子を使用しています。同じ病気の方で座ることが出来なくなった例もあります

動作特異性

何もせずぼーっとしている時は症状が出にくいです。手を伸ばしてコップを持って口元まで運ぶ…というふうに、何らかの動作をすると強く症状が出ます。昔、ピアノは上手く弾けるのにご飯は食べこぼす…なんていう時期もありましたが、動作によって症状の出方が違うのはジストニアあるあるのようです

感覚トリック

特定の刺激で不随意運動が減りやすいです。ほっぺたを冷やすと首の曲がりと滑舌がよくなったり、お姫様だっこされるとお腹の「ギュッ」となるのが落ち着いたり。とある研究ではジストニア患者の頭にハンガーをつけると首の動きが良くなった例があるそうです。嘘みたいな本当の症例がたくさんあるので、ぜひ調べてください

気持ちの変化で増悪or軽減

怒ったりイライラしたりすると症状が一時的に強く出ます。逆に最高潮に緊張していると症状がピタッと止まった経験もあります。謎ですがストレスを溜めないのが1番なのは確か

痛み

筋肉痛とひどい凝り、つったような痛み、ピリピリした痛みなど。ジストニアの診断を受ける前には線維筋痛症と診断されていました。姿勢異常からくる痛みなので痛み止めはあまり効きません。あえて誰かに伝えることは少ないけれど、常にどこか痛いです

ジストニアという病気は個人差が大きいです。文字を書くと手が震える人、楽器演奏のときだけ不随意運動が現れる人、私のように車椅子生活を強いられる人、様々です。とても誤解を受けやすい病気ですが決して仮病やわざとではありません。軽度重度に関わらず、生きやすい社会になることを願います

きえ