きえと申します
ブログを読んでくださりありがとうございます。
私の身体には障害があるため、自分の意思通りに動くことができません。日常生活の全てに介助が必要です。
スマホの操作は皆さんと同じく指を使っています。不調時はひとこと入力するのに何分もかかります。 不調時以外でも手の痛みが強く使いづらい時もあります。それでも社会と繋がれることが嬉しいからスマホ＆ネットが大好き
主な障害は【ジストニア】という脳神経内科の疾患です。
身体が勝手に動く、おかしな姿勢のまま硬直する、無意識に力が入る、震える etc.
私の場合【全身性】なので症状の出ている範囲が広く、車椅子生活を送っています。そして【遺伝性】であり、効くお薬はありません。しかも【進行性】なので、先月できてたことが今月はできない…なんてのも慣れっこです
不自由すぎる日々を多くのヘルパーさんのサポートで乗り切っています。
体調に波があるため定期的な更新ではありません。広い心でお付き合いください
※2021.7に作ったこちらのブログですが、支援者の皆さんにも読んでほしくて、2022.6〜書き換え作業を進めています。
きえ