手術入院が決まると、医師から手術の説明。
その後、看護師から「入院のご案内です」と渡される分厚い書類。
 
この記事では、知っておくべきお金のポイントを、経験者目線で解説します。
 
病に立ち向かう準備として、お金に関することも整理しておくことは、
今思えば、
とても重要だったと自身も感じました。
 
″手術入院が決まった方へ、
          知っていたらいいかもしれない…″
 
そんな支出や還付に関するお金のことを、
まとめてみましたので、良かったらご参考までに🙇‍♂️
 

  お金に関する「知っとこ情報」

  • 月をまたがず「同月内」に入院・退院する
    高額療養費制度は1日〜月末までの「月単位」で計算される。月末から月をまたいで入院すると、それぞれの月で上限額まで請求され自己負担が倍になるため、選べるなら「月初からの入院」が最もお得。🉐

  • 「限度額適用認定証」を事前に用意する
    事前に健康保険組合へ申請して取得しておけば、退院時の窓口支払いが最初から自己負担上限額(一般的な所得で約8万円前後)に抑えられる。👍

  • あえて認定証を出さずに「カード払い」でポイントを貯める
    手元の資金に余裕がある場合、認定証を出さずにあえて3割の満額をクレジットカードで支払い、後から高額療養費の還付申請をする方法。数十万円分の支払いで大量のポイントを獲得。💳

  • 「同じ月」の家族の医療費を合算する
    69歳以下の場合、同じ月に同じ世帯で21,000円以上の自己負担が複数あれば、それらを合算して高額療養費の対象にできる。
    その後、健康保険組合へ高額療養費の払い戻し申請を行えば、限度額を超えた分のお金がしっかり戻ってくる。💰

  • 確定申告の医療費控除に関して:
    医療費控除は、生計を共にしている家族全員分の医療費を合算して請求可能。このとき、入院した本人の名前ではなく、家族の中で一番所得税率が高い(年収が高い)人が代表して確定申告をし、税率が高い人ほど、手元に戻ってくる還付金の額が多くなる。💵

  • 「差額ベッド代」に関して:
    大部屋が空いていないという病院事情で個室(少人数部屋)を案内されても、お金を払う必要がないケースがある。差額ベッド代(個室代など)は、患者側の「希望と同意」がない限り国から請求してはならない決まり。病院から「個室しか空いていない」と言われても、希望地でなければ同意書へのサインを拒否することが可能🛏️

  • 病院への移動交通費も医療費控除へ:
    医療費控除は治療費だけでなく、通院・入院のために使った電車・バス代、緊急時のタクシー代も対象。タクシーの領収書は必ず保管しておき、公共交通機関の運賃はノートなどにメモを残しておく。自車での通院のガソリン代・駐車場代」は対象外。🚌🚃🚕

  • 過去5年前までさかのぼって申請できる:
    「あのときの入院、医療費控除を忘れていた!」という場合でも大丈夫。会社員の年末調整では処理できないため、過去5年分の領収書を集めて税務署へ確定申告(還付申告)を行えば、税金が還付される。🙌

  • 食事代″減額認定証″(住民税非課税世帯のみ):
    入院中の食事代は、通常1食あたり490円(1日1,470円)と一律で決まっており、高額療養費の対象外だが、ご自身やご家族が「住民税非課税世帯」に該当する場合、役所で「限度額適用・標準負担額減額認定証」を発行してもらうと、1食あたり110円〜230円まで安くなる。


  • 「付加給付(ふかきゅうふ)」チェック
    大企業の健康保険組合や公務員の共済組合には、独自の「付加給付」という最強の制度がついていることがある。これがあると、高額療養費制度で本来8万円〜9万円かかるはずの月額自己負担が、最終的に「一律2万5,000円だけ」で済むといった信じられないような恩恵を受けられる。ご自身の健康保険証に記載されている組合のウェブサイトなどで「一部負担還元金」や「家族療養付加金」の仕組みがないか必ず確認をしてほしい。

 
 
 
 
 
 
 

2026年6月の記事となる。


大変興味深く拝読させて頂いた。


現在の、この病に対しての指標に驚いた。


日々、医療の取り組む方々や、

震えながらも前向きに取り組んだ患者さん達の

賜物でもあり、日進月歩で進歩していた。


そして不安と共に戦う患者さんのことを思うと

涙目になると同時に、込み上げてくる。

本当に感謝でしかない…。



自分なりの見解も記載します。


■1. NET/NECの基本分類

・NET-G1/G2/G3:比較的ゆっくり進行

・NEC:非常に悪性

・機能性NET

(インスリノーマ、ガストリノーマなど)は

 サイズに関係なく手術が推奨

・非機能性NETは腫瘍径やグレードで、

 治療方針が変わる


■2. 膵NETの「2cmルール」

・2cm以下のNET-G1:

 →リンパ節転移ほぼゼロ 

 → 経過観察可能


・2cm以下のNET-G2:

 →7人に1人リンパ節転移 

 → 経過観察か手術か慎重判断


・2cm超のNET(G1〜G2問わず):

 リンパ節転移が増える → 手術が基本


・機能性NET:

 サイズに関係なく手術


・MEN1(遺伝性):

 2cm以上で手術、副甲状腺手術を先に行う


膵NET(特に非機能性)の場合、

腫瘍径2cmが治療方針の重要な境界になっていた。

2年前と明らかに違う(嬉)

今のガイドルールならば、

経過観察になっている可能性が高かったようだ。

ようは、お腹を開くことも穴を開けるこもせず、

常備処方薬も注射もなく過ごせる可能性がある。

経過観察の情報があってこそのこと。


■3. 小さな膵NETの治療選択

・縮小手術で膵臓や脾臓を温存可能

 ①腹腔鏡下部分切除

 ②脾温存膵体尾部切除

 ③膵中央切除(術後の糖尿病リスクが低い)


自分は上記術式の③。

リスクは下記に記載するが覚悟の上だった。


  • 高率な膵液漏(すいえきろう)
  • 膵臓を中央で切り離すため、頭側と尾側の2カ所に断端ができ、そこから膵液が漏れ出る合併症が他の術式と比べて高い頻度で発生。
  • 複雑な消化管再建
  • 残った尾側の膵臓からの膵液を流すために空腸などとつなぐ吻合が必要となり、手術の手間やリスクが増加。
  • 高い合併症リスク: 膵液漏が周囲の血管を溶かすことで、術後出血などの重大なトラブルにつながる恐れがあり。
  • 手術の難易度と時間: 周囲の細かな血管や組織を傷つけないよう高度な技術が求められ、手術時間が長くなる傾向。
  •  現在、膵中央切除術においても「通常の腹腔鏡(内視鏡)手術」や「ロボット支援下(ダヴィンチなど)の内視鏡手術」が行われるようになっているとのこと。メリットは以下だ。


  • ロボット支援の大きなメリット
  • ロボット手術(ダヴィンチなど)は、手ぶれ補正機能や人間の手以上の可動域を持つ関節機能、さらに高精細な3D立体画像が使える。これにより、顕微鏡で覗くような非常に細かく難しい「膵管と消化管の縫合(再建)」が、従来の腹腔鏡よりも確実かつ安全に行えるようになっている。
  • 患者側のメリット
  • 傷口が数カ所の小さな穴(ポート)と、切除組織を出すための数センチの小さな切開のみで済むため、術後の痛みが少なく回復が早いというメリット。
  •  自分も当時、

    「開腹ではない方法はないか?」

     と医師に質問したことがある。


    結果としては、

    ・腹腔鏡下やロボット支援下で行う膵中央切除は、

     現状 保険適応外のため全額自己負担 となる。


    ・高度で繊細な操作が必要な術式であり、

     ロボット支援手術の高い技術認定を持つ医師が

     担当する必要がある。

    とのことだった。


    人様に説明をする際に、持参している画像がある。

    下記の画像が自分の術式だ。


    ただ切除するだけではなく、空腸を繋ぐことや、

    膵液が流れるようステントという短いストローを、

    入れる。さらに胆嚢も切除し縫合している。


    開腹術式は、お腹を縦に大きく切り開く。

    だからこそ上記のよな複雑な術式もやりやすい。


    デレデレちょっと恥ずかしい補足デレデレ

    ちなみに医師から、

    🧑‍⚕️「出来るだけ内臓脂肪を減らして!」

    と言われました(苦笑)

    そして手術までの4ヶ月で5キロ痩せました

    内臓にくっついてる脂肪は、

    上記のよな繊細な術式には天敵だそうです滝汗


    脱線しましたね…話を戻します!



    ■4. 肝転移の治療ボーダー
    ・造影MRIで微小転移まで把握できるため、肝膵同時切除が可能
    ・再発しても再肝切除で予後改善が期待できる
    ・高齢者でも手術適応が拡大
    → 肝転移=手術不可という時代ではない

    ■5. NECの診断は非常に難しい
    ・中央病理診断で30%(膵)、9.5%(消化管)がNECではなかった
    → NET-G3とNECの誤診は治療方針に大きく影響するため、診断精度が重要

    ■6. NECの薬物療法(一次治療)

    ・IP療法(イリノテカン+シスプラチン)

    ・EP療法(エトポシド+シスプラチン)

    ・EC療法(エトポシド+カルボプラチン)

    → IPとEPは効果に差なし(JCOG1213)

    → 新規治療として「EP+免疫薬デュルバルマブ」の治験が進行中


    ■7. 新しい薬の開発(DLL3標的)

    ・NECや小細胞肺がんで高発現するDLL3を標的

    ・小細胞肺がんではタルラタマブが承認済み

    ・NEC向けにDLL3×CD3の二重特異性抗体「オブリクスタミグ」が開発中


    ■8. NETの薬物療法(進行例)

    ・エベロリムス単剤:無増悪生存期間11.5ヶ月

    ・エベロリムス+ランレオチド併用:30ヶ月近く(2倍以上)

    → 進行NETでは併用療法が新たな標準候補


    ■9. PRRT(ルテチウム治療)ボーダー

    ・対象:ソマトスタチン受容体陽性のNET

    ・生活自立が必要(隔離が必要なため)

    ・8週間ごとに4回投与

    ・劇的に効く例もあり、脳転移例でも腫瘍がほぼ消失したケースあり

    ・再治療は骨髄抑制の副作用を見ながら慎重に判断


    ■10. CAPTEM療法

    (カペシタビン+テモゾロミド)

    ・海外では標準治療だが日本では未承認

    ・国内データをまとめ、公知申請を進める方針

    ・患者会もドラッグラグ解消に向け厚労省へ働きかけ中



    以下、自分的に整理しながら読んでみて感じた、

    まとめを記載しておく。


    ・NET/NEC治療は手術・薬物療法・核医学治療の選択肢が増え、進行例でも治療可能性が広がっている。


    特に「2cmルール」「機能性NETはサイズに関係なく手術」「PRRT」「免疫療法」「DLL3標的薬」が重要ポイント


    「あきらめなくてよい」

    というのが最新治療の大きなメッセージ🌼

    大変ご無沙汰しております🙇‍♂️


    ″便りがないことは元気な証拠″

    とは言うものの…


    食事とレパクレオンとを調和しながら、

    仕事のストレスも抱えつつチーン

    最近では同僚や会社の方と接するよりも、

    早めの帰宅→早めの食事→早めの就寝という、

    三拍子で日々をこなしている状況です。


    気づけばアクセス数が、

    2000カウントしていた事を知り、

    改めてこのblogの意味を感じております。


    当時、このblogに関しては、

    希少がんと向き合う誰かの情報源になれば…

    と文章力もない自分が徒然に書いていました。


    また、自身としては、

    ⚫️セカンドオピニオンで説明する為の見返し

    ⚫️処置や検査のタイミングを時系列で確認 

    などでの戦う準備として…


    更には、

    ⚫️同じ境遇で戦う同士と繋がり、…話したい。

     …それが、ネットでの繋がりだとしても、

     文字を通して肩を組みたい。


    そんな想いだったなぁと振り返っています。


    みなさん、本当にありがとうございます🙇‍♂️

    今後とも、よろしくお願いします🙇‍♂️



    手術から一年経ったから、

    昔の日常が戻ってきた…

    とは…今も思えません。


    身体の内部を監視👀し、検査を通し、

    今の自分の日常がある立ち位置を、

    毎度、意識しながら過ごしています。


    現在、身体の変化は以下となります。


    ①開腹後の傷が肥厚性瘢痕になっています。

     鳩尾から10センチ下は、点々とした感じで、

     箇所によって盛り上がってないところもあり。

     自分の開腹は、臍の中まで切られていて、

     臍内部が1番盛り上がってる感じです。

     痒みや、服の擦れでのヒリヒリはないです。


    ②体重が4〜5kオーバーです滝汗

     食事のレパートリーが増えたこともあり、

     運動、食事、代謝のバランスが乱れ気味。


    ③便の色が健康な黄色🟡とか茶色🟤ではなく

     ゴツゴツとしたヒビ割れの便かつ、

     少し緑がかった🟤🟢茶色のような感じ。

     胆嚢がない事から胆汁の成分(ビリルビン)が

     酸化される前に早く体外へ排出される?

     と緑色がかった便になるそうです。


    という感じです。


    今年からPokemonGOも復活させまして、

    ウォーキングのお供として楽しみたいところです。



    また少しづつ、情報を発信していきます。


    去年の3/3に手術し、

    本日1年後検診でした。


    あの9時間の手術から、

    1年と1日、…経ちましたか。


    早いなぁ…と思いつつも、

    あの入院した二週間の時の流れは、

    小学校や中学校の時間の流れと似ていました。


    手術や入院って、

    日常の時間の流れとは

    全く別のリズムというか…


    外の世界は普通に進んでいるのに、

    自分だけ少し違う場所にいるような。

    1日が長くて、でも気づけば過ぎていて。


    小中学生の頃の

    「早く大人になりたいのに、1日が長い」

    あの感覚に近い感じでした。


    その長かった2週間を思い出しながら、

    「もう1年か」と感じられるのは、

    当時の自分が…

    しっかり乗り越えた証でもある

    …なんて思います。


    あのときの自分と、今日の自分が、

    ちゃんと繋がっているんだなぁ。


    検診結果、異常なし。

    また半年後の検診となります。


    そういえば、

    リパクレオンのカプセル錠が、

    メーカーより仕入数限定及び調整

    となっているようでして、

    どの処方箋の薬局も、

    ″準備できない″&″ご用意できない″

    との返信が来ました。


    隣の区まで足を伸ばし、



    ようやくゲットしました。


    やはり病院近くの薬局さんは、

    在庫を抱えてる量が違いますね☺️

    トンボ帰りにはなりましたが、

    通院している病院近くの薬局でGET‼️


    これからは自宅近くではなくて、

    病院の会計が終わった後に、

    近くの薬局で済ませようと思います。