みなさまこんばんわ
またもや一昨日書いた記事を
消してしまいました
音使いNayuraです
何回同じ過ちを繰り返すのでしょう
学習能力のない…
めっちゃいい記事書いたのに
（こないだも言った
）
そんな私ですが
お付き合いください
今日はね久々に
病気の経過をお話しします
15歳の時SLEという
膠原病になりました
国の難病指定で
難病というからには
不治の病として
巷では認識されています
私を知る人からは
「結婚はできんだろうなあ」とか
「あまり無理はできないね」とか
「病気だからねえ（憐れむ目）」とか
まあ私自身も
そんな世間一般の目を
向けられてきたし
実際周りの同じ病気の人は
結婚破談にされたり
就職を選べなかったり
してきたのは事実
10代のころは
ステロイド服用の副作用で
顔がまん丸に
アンパンマンみたいに膨れてていて
見た目も少なからず気にしていたし
体力も病気のこともあるから
日光に当たるとかもだめだし
授業を通院で休むこともあるし
ただ見た目は
元気なので
友達にも周りの大人にも
学校の先生にさえも
嫌なことも言われたし
嫌な思いもしました
（太った？とか怠けてるとかね）
今なら…
勝手なこと言ってんじゃねえ
クォラあ( ﾟДﾟ)
って言うかも
20代は結構病んでまして
大学の講義も行かなならず
仕事もせなならず
でも
思うように動けず
プライベートも
散々で
若干鬱だったし
引きこもりだったし
ニートだったし
顔は笑っていても
心は真っ暗で
ある時期なんて
抑えきれない心の闇を
ノートに書きなぐっているような
ちょっとやばいやつでした
体調は
ほんとに体力なくて
一日授業に行ったら
次の日は動けなかったし
一週間
定時で仕事しようものなら
それ以外の時間は
ひたすら休む寝る
残業なんて
完全にキャパオーバー
遊びに出かけるなんて
旅行に行くなんて
何日かの連休がなくては
疲れてしまって難しかったし
何をするのも
いちいち休み休み
楽しいはずの
友達とのランチも
彼氏とのお出かけも
いつも疲れていました
そんな体の状態だから
小さなことに
落ち込んでいたり
くよくよ引きづったり
すぐに疲れるから
判断力も落ちているし
自分のことでいっぱいいっぱいで
周りに気も使えないし
でも
やりたい！したい！
出来ます！やります！
ばっかり強いから
周りからしたら
プライドだけは高いやつ
何様なの？
って感じよね
そして30代前半
ちょっと落ち着いてきたかな
だいぶ
動けるようになったかな
と思ったら
脳梗塞
で詰んだ（笑）
おまけに
リウマチという他の
膠原病も併発
更に動けん
そして
今は30代後半の私です
一生服用ですと言われた
ステロイドはもう
飲んでません
ステロイド長年服用からの
SLE特有の副作用の症状
大腿骨壊死
なってません
腎臓消化器呼吸器
皮膚の潰瘍などの
疾患や症状
ありません
なんなら人生で一番
今が元気です
医者からもびっくりされます
遠出の旅行もするし
登山もするし
ご飯もおいしく食べれるし
夜遅くまで
飲みにも出掛けるし
周りからは
若者かって(笑)
好きなことを
好きなだけやってます
10代20代の自分からしたら
信じられない活動量
「何したの？」
不思議がられる
音の周波数に出会ったからだよ
悲しいことも
辛いことも
悔しいことも
正直あった
でも
今まで経験したモノを持って
私
これからよねって思う
たくさんの土地に足を運び
たくさんの人と出会い
たくさんの最高に豊かな経験をし
たくさんの美しいものを見て
たくさん音を奏でて歌って
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