冠動脈低形成が原因で重症心不全になり心臓移植を必要とし、渡航移植を目指しています。
この度は私達の娘、陽菜の事でお騒がせしますことをお許し下さい。
先天性の心臓病を持って生まれた陽菜ですが、手術を受けてからは保育園にも通い、毎日元気に過ごしていました。
最初に心不全状態になったときは頭の中が真っ白になりました。幸いにも命は取り留めましたが、病名を告げられ、最終的な治療法が心臓移植しかない事を知り、愕然としました。
でも一番辛かったのは陽菜自身だったと思います。今まで普通にしていた事が急に出来なくなってしまったのです。走ってはだめ、跳んではだめ、はしゃぎすぎたらだめ…でも陽菜は自分の状況を受け入れ、嫌だと私たちを困らせることもなく、入院生活を頑張ってきました。
一生懸命頑張ってきましたが、徐々に心不全が悪化してしまいました。
今までたくさんの大変な治療や長い入院生活を多くの方たちに支えられて乗り越えてきた陽菜。泣き事を言わずいつも笑顔で明るく私達を励ましてくれている陽菜を、何とか元気にしてあげたいのです。学校に行く夢も叶えてあげたい、小さな胸に秘めているたくさんの希望を一つでも多く叶えてあげたいのです。
幸いにも先生方のご尽力により、海外の病院で陽菜を受け入れて下さることになりました。
しかし、海外で心臓移植を受けるためには、私共個人の力では賄いきれない金額が必要になります。
救う会の方々、全国の皆様の善意にお願いするしかありません。
誠に勝手ではありますが、私共の気持ちをご理解、ご協力いただけたら幸いです。
重い心臓病を患う川崎市立高津小１年、浜崎陽菜（ひな）ちゃん（７）＝高津区＝の心臓移植手術を実現させるため、両親らが２８日、市役所で記者会見し、渡米費用などの募金への協力を呼びかけた。知人らで作る「ひなちゃんを救う会」が既に発足しており、この日街頭募金を始めた。米国アーカンソー州での手術に必要な８８００万円を目標にしている。
ひなちゃんは生後すぐに２度の心臓手術を受け、退院後は公園を走り回れるほど元気に成長した。しかし、５歳の時に母亜都砂（あづさ）さん（３６）と遊んでいる時に急性心筋梗塞（こうそく）で失神。搬送先の病院で心臓に血が巡りにくくなる「冠動脈低形成」と診断された。東京都内の大学病院に入院中で小学校にはほとんど通えていない。ベッドの上で折り紙や粘土で遊ぶことしかできず、「学校で友達と遊びたい」と話しているという。
１０年の臓器移植法改正で、日本でも１５歳未満の小児からの臓器提供が可能になったが、１０人近くが移植を待っている状況。一刻も早く手術が必要なため、両親は米国での手術を決意した。市内で飲食店を営む父彰一郎さん（３７）は「陽菜の希望を一つでも多くかなえてあげたい。全国の人に協力をお願いしたい」と訴えた。連絡先は同会（０４４・５７７・５７７３）。
心臓移植というと拡張型と拘束型心筋症が原因の場合が多いですが、冠動脈低形成も移植適応になる状態があるのですね。川崎病から心臓移植をされたお子さんもいらっしゃいますし、移植を必要とされているお子さんは心筋症だけではない現実も辛いです。
～ 洋くんを救う会 ～