小腸移植の保健適応に向けて。 | そうちゃん日記 

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聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。

小腸移植の保険適応化の署名活動が行われています。

日本国内でも小腸移植は可能です。

しかし、保険適応がなされていないため、日本国内であっても小腸移植(または小腸移植を含む多臓器移植)を望むと高額な医療費になります。

そのこともあって、今までの臓器提供のニュースで「今回は小腸は移植されませんでした。」ということをよく耳にしたのではないかと思います。


小児の臓器移植も臓器移植法改正によって(法律上は)可能になりましたが、小腸移植に関しては現実的な問題として、この保険適応化という大きな問題が残っています。


私個人としては、現時点では実際に移植が出来ることよりも、移植に向けて少しずつでも現実的問題が解決されて道筋が整っていくことが重要だと思っています。

そうすることが、多くの方々の生きる支えになることだと思うからです。


脳死下臓器移植が社会的に容認されている国であっても、臓器不足という状況があります。

日本では臓器不足以前に、脳死に関する死生観や受け止めに大きな課題があった(ある)わけですが、これから先、日本全体で臓器移植や脳死への理解や受容が進んでも、移植を望む方々全員が移植手術を受けられる訳ではありません。

例えそうであっても、辛い闘病生活において生きられる希望が「ある」ことと「ない」ことでは全く異なります。

移植が受けられるという結果の前に、提供して下さるという尊い決断があっても、治療費という問題で移植登録すら断念しなければならないことは、患者本人、家族にとっても辛いことです。


小腸移植を必要としている子ども達にも希望を与えて下さい。


ホームページには更に詳しく書かれていますので、読んで頂けると幸いです。

http://shoutyouishokushomeikatudou.jimdo.com/


美香子ちゃんのママも強く望まれています。

移植手術を必要とする方々が日本国内で希望をもって過ごすことが出来ますように。