今日も多くの方のご協力を頂きました。
ご協力を頂き、誠にありがとうございました。
今回、とっても多くの感動を頂きましたが、今日も多くの感動がありました。
心臓移植を受けて元気になった朱里ちゃんが、ご家族の皆さんと一緒に署名活動に参加して下さいました。
寒くて大変なのにマスク完備で参加してくれました。
途中、署名活動に協力してくれていた同じ年のお子さんとお友達になれたようで微笑ましかったです。
また署名が終わった時に、お母様が「貴重な体験に参加させて頂けて、本当にありがとうございました。」と、言ってくださり、嬉しかったです。
こちらこそ、本当にありがとうございました。
朱里ちゃん到着のあと、京佑くんがご家族の皆様と参加して下さいました。
朱里ちゃんも京佑くんも、他県からの参加で遠いところをありがとうございます。
私は今まで、日本国内から渡航移植をされている方々では、拘束型心筋症と拡張型心筋症で移植をされたお子さんにしか会ったことがありませんでした。
しかし、アメリカに渡航した際に、ロマリンダの先生からアメリカでは先天性心奇形や他の心疾患の患児でも移植を受けられることを聞きました。小児の移植が国内では不可能な日本では、あまり知られていないように思います。もちろん、自分自身の心臓で生きていけるのなら、それ以上のことはないのですが、現実的に厳しい手術に耐えて大人になる子どもの負担も大きいものだと思います。
そして、京佑くんですが・・・彼は『単心室』という病気で、バイパス術、グレン術、フォンタン術と３度の手術を受けたあと、自身の心臓の機能が低下して、海外で移植を受けられました。
「単心室症」とは、右室か左室のどちらかが非常に小さいか、ない場合をさしています。
生後２～４週ごろに「肺動脈絞扼術（バンディング）」か、必要に応じて「BTシャント術」を行い、体重増加を待った後、生後３か月～６か月以降に「グレン手術 」を行い、最終的には「フォンタン手術」を行うそうです。
フォンタン手術を行う時期については各施設によって異なりますが、大体体重１０ｋｇ以上を目安として行っています。グレン手術やフォンタン手術を行う前には、カテーテル検査を行い、肺血管抵抗（肺血管のとおりやすさ）、肺動脈の発育の程度、心機能や弁の逆流の評価などを行い、適応をきめるようです。
（上記の内容はかなりコンパクトにまとめましたので、詳しくは調べて頂けると助かります。）
単心室は国内で上記の手術が行えるということで、最終的に心臓の機能が厳しくなっても通常は移植までの話しにならないことが多いかと思います。それでも、移植までに進んで行けたことは、凄いことなのではないかと感じました。
小児の拡張型心筋症は１０万人に１人～２人、拘束型心筋症は５０万人に１人と言われる病気です。
その病気で渡航移植ができる子どもの数は氷山の一角だと思っていますが、京佑くんはエベレストの頂きみたいな存在だと私は思っています。
前例のある拡張型や拘束型で渡航移植を受ける・受けないという選択はありますが、前例のない、又は少ない単心室での移植を決意された先生やご家族の決断を、すごいことだと思いました。
また、去年の１２月にお父さんから生体肝移植を受けられたお子さん（１歳）と一緒に署名に来て下さった方もいらっしゃいました。海外で移植を・・・という話が出たときもあったそうです。
多くの方が、一緒に考えて下さって嬉しく思います。
中学３年生の女の子が、手紙を届けてくれました。
宗太郎君を応援し聡太郎のことを知ってくれて、今はさくちゃんのことで悲しんでいます。
その彼女が、日本が子どもの移植も出来る国になって、たくさんの小さな命を救えるようにと願っていること、自分がその立場にならなければ分からないこともあるんだということを知っていることに、彼女の想いを切なく感じました。彼女の手紙を読んでいると、若く力強い意思の他に、純粋な救いたいんだ！という強い感情を感じます。
日本で救えるようになったらいいな。と、改めて思いました。
本当に多くの方に参加して頂き、全部で５回の街頭署名を終わらせることが出来ました。
とても大きな勇気を頂きました。いつも温かく支えて下さっている皆様の多大なるご尽力に感謝しております。
署名用紙は４月９日に衆議院議員会館にて提出させて頂きます。
今回の街頭署名で集まりました署名用紙です。
ありがとうございます。