11月10日・・・②「極端な・・・」 | そうちゃん日記 

そうちゃん日記 

聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。

「極端な・・・」



朝の7時から起きていて、寝ていない聡太郎です。


そのためか、遊んでいるときはニコニコなのに遊びをやめたり、何かが気に入らなくなったりすると、

この表情です。

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ずっと起きていても、何かに集中して静かならいいのですが、

この表情で怒り出すと、脈拍も呼吸回数も多くなり、母は気になります。


甘やかしてはいけない!と、思う間もなく、遊びを再開です。



入院が短期間なら特別なこと、でも、長くなるとそこは生活の場になります。


聡太郎にとって、入院という環境のなかで生活をし、習得していかなければならない事があるはず。


でも、今の聡太郎にとっては、治療が何よりも優先されます。


つい、笑って起きている時間が多くなってくると、私の気持ちにゆとりが出てきます。

この「ゆとり」は「油断」になってはいけないと、気を引き締めます。


いつも、不安と期待と・・その両方を打ち消そうとしたりします。


悪いときには良い事を、良いときには悪い事を・・・。

私なりに、ひたすら現実を受け止めるようにと思うと、そんなバランスの取り方になってしまいます。



遊びにしても、モニターを見ながら。

眠りもトントンで寝れなければ薬の力を借りたり。

でも、聡太郎のペースやリズムがあります。


どこで、何を選択するのか。




結局、聡太郎の昼寝をさせることに失敗しました。

夜も早くに寝れるようにと眠くなる坐薬を使うことになり、眠るかと思っていたら、寝たのも束の間、1時間で目を覚ましてしまいました。


またまた、笑顔です。すごい笑います。

でも、「もう寝る時間なのよ~そうちゃん。」


最後の方は、眠くて眠くて仕方がないのに、眠れずに体を左右にゴロゴロさせて泣きながら暴れていました。

チビ氷枕も、お腹や頭をトントンしても、何をしても小さな手で振り払います。

すごい力に驚きながら、モニターを見ながらドキドキしました。


再度、別の薬を使うことになり、グッスリと眠りについたのは23時です。


そうちゃん・・・朝までグッスリ眠れるかな。


看護師さんと親の願いです。