たからばこ

たからばこ

ソトス症候群の息子「ソウ」と歩くのんびりゆっくり幸せな日常を綴ります!

やばいやばい、誰ももうブログみていないんだと思ってたんだけど、


仲良しのソトスママから、


たまにみてるよ!


そうままのたからばこは、私たちの教科書みたいだから、と身に余ってこぼれるくらいの言葉を頂いて、とりあえずの近況報告を、と思いブログ書いてます。


子供たちはそれぞれ、高3、小6、年少さん、となりました。


ソウとユウは高校、小学校の最終学年。


ユウは地元の中学に進むため、受験なし。


勉強最低限、サッカー三昧の日々を送ってます。


ここ2年くらいは、キーパーに転向し、がんばってます!


よくを声を出すことを評価して貰えたのか、副キャプテンになり、より一層気合いが入ったよう。



母からすると、実力じゃなく声だけでなれた副キャプテンだけど(笑)



あーちゃんは3月で保育ママを卒室し、

4月から幼稚園の年少さんに。


保育ママさんには、ほんとにお世話になりました。


保育ママさん、正式には「家庭福祉員」というようだけど、


あーちゃんがお世話になった保育ママさんは、


5人の子供に対し、3人の保育士さんがついてくださり、おうちのようなあたたかさでいつも迎えてくださいました。


臨機応変に対応してくださったのも助かったし、


ソウみたいな障がい児がいるうちにとっては、少人数保育で感染症が流行りにくいのもよかった。


幼稚園でも、仕事のため延長保育もがっつり使いながら、また少し広がる世界を楽しんでほしいです。


末っ子長女らしく、物怖じせずガンガンいくタイプなので、はじめっから楽しんでいるようで、


しっかりものでおませな3歳女子、


𓏸𓏸くんイケメンだから大好き♡

𓏸𓏸くんも結婚したい♡


と(笑)


よくいくおしゃれなパン屋さんのお気に入りの今風店員さんを


「パン屋の男」と呼び、推し活しています(笑)



ソウはいよいよ学生生活ラストの年。


担任の1人は3年間持ち上がりで、


優しく、まっすぐ、一生懸命にソウと向き合ってくれています。


もはや、タワシよりパパ(笑)



先輩ママさんみんな、学生のうちは楽、学校生活はパラダイスだった、と言います。



高校に入り、実習にも行き始め、進路先を考えながら、その意味を痛感しています。


教員の配置もしっかりと、支援してくれていた学校。


いくら生活介護といっても、学校ほどのスタッフの配置はありません。


放課後デイサービスがなくなることも、仕事をしている母にとっては死活問題。



幼稚園みたいに早く帰ってきちゃうし、


なんなら我が家は実際幼稚園児がいるので、朝も帰りも送迎時間がかぶるかもしれない問題が。



今年度から火曜日の下校がバカほど早くなり、


仕事どうしよ…と新年度からバタバタと区役所や相談支援事業所とやりとりし、申請し、


GWあけから、居宅介護も利用することにしました。



将来的にも、色んな人の支援をうけることは、いい事だと思う。


自立、を目指すレベルでもなく、

自立、を目指せる年齢でもなく、


ソウは、誰かの支援を受け入れる力をそだてることを目標に。


おかげさまで、小さい時のこだわりもだんだんなくなり、穏やかに、ニコニコと、誰の支援でも受け入れられるようになっています。


希望の進路先ふくめ、実習先には、いろんなタイプの利用者さんがいて、


大きい声が聞こえたり、


ジャンプしたり、走ったり、


周りがどういう状況でも、音がなろうが、叫ぼうが、ソウは自分のペースを崩さずにいられる、なんなら笑顔も出せる、というのは、ソウの強みだなと感じています。



小さい頃に比べて、体調を崩すことも減り、


通院も減り、少しずつ手が離れていく。



17年間、がむしゃらに走り続けてきた、


辛いことや、これまじだめかも、みたいなことも何とか乗り越えてきた。



毎日をがんばってきたソウが誇らしいです。


私自身も、17年たち、少しは自分で自分を褒めてあげてもいいかなと思えるところまできた。



小さい頃は、少し間違えば壊れてしまいそうな命を、どう守るか、


全部の責任が、押しつぶされそうな程の重みでのっかってきて、


周りも見えないこともあったと思うし、


暴走したこともあったと思う。



これからも、話ができなくて自分で意思決定をすることができないソウとの生活は続くわけで、


きっとどちらかが死ぬまで、この重圧からは逃れられないんだけど、


それでも、背負い方 がわかってきたと思ってる。



助けて欲しいと言っていいこと、


ソウのママ としての自分だけじゃなくていいこと、


17年もかかったけどね(笑)


今障がい児育児真っ只中でいっぱいいっぱいのママがもしこれを読んでくれていたら、



抱えすぎないで!


自分のことも大事にして!


と伝えたいかな。



すぐにはできないこともわかってるんだけどね。



久しぶりすぎるブログ、


一先ず、元気で過ごしてます!との報告でした。