そうちゃんの病名
ペナーショッカー症候群Ⅰ型（Pena-shokeir症候群Ⅰ型）今はFADS症候群とも。
独特な特徴はある。
顔は、鼻骨低形成、両眼解離、小顎（あんまりわからない）
手は握り指と言われる指、とか、目に見える所にも特徴が色々とある。
私はそれも含めてそうちゃんで、可愛い可愛いって思っていたけど、
もしかして他人から見たらなにか思われたりもしたのかな、とか、色々考えることもある。
普通のお顔とは、違うといえば違うから…。
ブログ繋がりで、ペナーショッカーⅠ型お子さんのママたちと繋がることができた。
その中で、インスタでもお話をするようになったママさんと、ペナーⅠの子のお顔の写真を見せあいっこできた。
めーっちゃ可愛い！！
その病気の特徴から、そうちゃんともよく似てる！！兄弟妹？！ってくらい！！
でも、やっぱりその子はその子、それぞれの親に似た部分や、性格がでるのかタイプが違って見えたり💕
同じ病気で同じ特徴をもつ子同士だから、可愛い！可愛い！！って心底言い合えて。
すごく幸せだった！！
他人から見て「普通と違う」っていうところも、私達にはそれが普通だし、可愛くて仕方がないチャームポイント。
同じようにたくさんの絶望や、次子を持つことについて悩んだりとか、そういう苦しかったこともより共感できた気がするし、でもこの可愛い子達がいるから頑張ってもこれたんだよね。
他のペナーⅠのママたちもきっと同じ苦しみを味わってきているし、でもきっと同じように我が子を可愛いって思っていると思うから
いつか頑張ってくれたお子さんたちの「頑張った会」とかできたらいいですね💕
うちの子たち、本当に可愛いもん。