上の坊主の受験の話題なんですが。
ちょっとその前に。
知り合いの方の複数のブログで紹介されてるバトンを掲載します。
(カズさん、文章拝借しました。多謝<m(__)m>)
ムコ多糖症の子供たちの命を救うために、厚生労働省は治療薬を早く承認して欲しい!
皆さんこの病気を知っていますか??
ムコ多糖症
この病気は、
人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間に知られていない
(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の
許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、
身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる
病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
世の中に難病というものはたくさんあります。「難病」で検索かけると一覧を見ることもできますが、絶句するほどです。治療法が確立されているものは残念ながら決して多くありませんが、
ムコ多糖症は治療薬がちゃんとあります。
(誤解を避けるためにいうと、完治ではなく寛解)
ただ、日本で認可されてないから使えないだけです。
そこには色々手続きや安全性の問題もあるでしょう。
でも。
救える命は救って欲しいのです。
300人の命は何ものにも変えがたく、重いはずです。
今度受験する上の坊主はアレルギー性喘息、アトピー性皮膚炎、扁桃腺肥大、小児ペルテスを抱えて生きています。
幸い、喘息には公費助成があり、住んでいる地域は小学生まで医療費無料という恩恵を受け、普通の子供並みに学校に通い、本人の将来への希望を考えて、中学受験という体力、精神力とも過酷な試練に敢えて向かわせる決断をすることができました。
(それでも、本人の基礎体力を意識して5年の途中から、という遅いスタートだし、あまり遠い学校には通わせられないと思ってます)
だからこそ。子供の健康には敏感にならざるを得ないです。
5年1学期途中、という遅いスタートなので、軌道に乗るのに約1年かかってしまいました。
まだまだ。先週受けた模試の結果はそれほど芳しいともいえず。つーか、正直言うと悪い。
希望校にはほど遠いです。(偏差値でいうと7足りない)
普通ならここで志望校の偏差値を下げるのが定石。
なんだけど。
本人に思い入れが強い。なんとかいけそう、って中学もある(わりと名の通った大学の付属中なんですけど)んだけど、そこにいくくらいなら、近所の公立でいい!とか言う。あー、でもその気持ちよーくわかる。
ここから先は精神力勝負。
坊主の将来の夢をかなえてやりたいし、幸い、それだけの環境(住んでる場所とか経済力・実はこれが一番大変^^;、さらに子供の健康)をもらっているんだから、親の責任としてかなえてやらないと、いかんでしょ、って思うのです
とりあえず、計算力のアップからだよな・・・
こればっかりは数こなすしかないもんね・・・
どなたか、計算力アップに有効なテキストご存知の方、ご教授願います。