久しぶりの更新になります。
息子は中学３年生になりました。
まず体調について。
大きな変化はないけれど、
ムリのないようなスケジュールであれば
こなせるようになっています。
一時に比べて顔色も良いし、食欲もあるし、
焦りもないし、マイペースで穏やかに
過ごしています。
でも貧血は相変わらずあり、
昼夜逆転、
手足の痛み（血流による）もあり、
３年生になっての登校はまだゼロ回。
（２年生の３学期も10回無かったけれど）
でも、お天気も良くて睡眠時間も
ずれていないグッドチャンスの日は
学校に行こうか、と促してみる。
・・のだけれど、そんな日に限って、
今の息子には「学校に行っても仕方ない日」に
あたってしまうことも多い。
学校に行っても仕方ない日なんて、普通に
考えたら。。。まあ、ありえないワードだけど。笑
例えば、新入生の入学式準備や参列とか
始業式とかだと、
貧血で倒れてしまうし、動きも多くて
かなりしんどいそう。
例えば、運動会の練習とか
修学旅行の班ぎめ、予定立てとか、
要は、当日に参加ができないとわかっている
学校行事が多くて、そのための準備時間には
行かれない。
理想を言えば、そこに行くことにも意味がある、
となるけれど、一番楽しいその日に参加が
できないとわかっていることへの準備には
体だけでなく、心がつらいから、
もう、堂々とお休みします。
今は、行かれる日に、
ゆっくり歩いて学校へ行き、
椅子に座ってみんなと同じ状況で
授業を受けられる。
そのタイミングに合ったときが、息子の登校日。
もうムリはしない。それでいい。
心からそう思っています。