ご訪問いただき、ありがとうございます。
毎年、この時期、「指定難病医療費助成」の
申請手続きのお知らせが届くかたも多いと思います。
申請先は各自治体（都道府県・指定都市）ですが、
自治体により、有効期間が６月末９月末・・・等
分散されているところもあれば、
全員９月末までに有効期限が統一され、
５月終わり頃から７月末頃までに
手続きが必要な自治体も多いようです。
私の病気 IgA腎症も指定難病となっており、
病気になった頃はこの制度を利用できた時期
もありました。
しかし、ある時に申請が不承認となり、
その理由は「重症度がこの制度を利用する程度に
至っていない」ということ。
自分の申請が「不承認」になるのは、
正直気持ちのいいものではありません。
申請の際に医師に記入してもらう
「臨床調査個人票」は5,000円～6,000円程
かかりますし。
他の書類を揃えたりして、時間も手間も
かかります。
今回は 申請が不承認になるポイント、
「重症度分類」について私なりにまとめて
みたいと思います。
指定難病に指定されている病気は
すこしずつ増えてきており、
現在、３３８疾病が指定となっています。
そのすべての疾患に、この制度を利用
するための「重症度」が定められています。
確認はこちらから
私の病気 IgA腎症だと、次の内容です。
A B C いずれかの条件を満たせばいいことに
なっています。
A、Bについては、受診したときに
採血・検尿の結果などで 把握できている内容です。
病状が進むと、つまりこの数値が悪くなっていきます。
また、Cの腎生検はそう何回もするものでもなく、
重症度が変更されることは少ないです。
では、申請の時にどうやって審査されているのか。
それは、決して安くないお金を払って（笑）、
医師が作成する「臨床調査個人票」に書かれて
います。
この様式も 難病情報センター
に記載されています。
IgA腎症の臨床調査個人票は全部で１０ページありますが、
その中の８ページ目にあります。
私の場合、
A CKD重症度分類ヒートマップ ：オレンジ
B 蛋白尿 ：A２（軽度蛋白尿）
C 腎生検 ：Ⅱ に該当し、
いずれも微妙に基準からはずれており
「不承認」となり、以降申請していません。
この臨床調査個人票の状態は
「直近６か月で最も状態が悪い状態を記載すること」
となっているため、日頃から自身の数値等を把握
しておくことが大事です。
この申請が通るかどうか微妙な状態の方は
この「重症度」を自分でもある程度把握した上で
担当医師に相談すると話がスムーズに進むと
思います。
私の病気の場合の「重症度」の基準は
検査の数値等で客観的にわかりやすい
内容となっておりますが、
３３８疾病の中には、症状が麻痺の程度や
本人の自覚症状の度合、日常生活の影響など
数値として表れにくいものが基準となって
いるものもあります。
日頃の短い診察の時間で、
なかなか症状を伝えることができないまま、
臨床調査個人票に正確な内容が
記載されないまま、「不承認」となってしまうと
困ります。
自治体に提出する前に、
臨床調査個人票をよく確認しましょう。
そして、疑問点があれば、提出する前に、
担当医に確認してみましょう。
長くなってしまいましたが、
最後にとっても大事なポイント！！
もし、「重症度」が基準に達していなくても、
承認される 「軽症高額特例制度」と
いうものがあります。
一番上の＜重症度分類＞のなかにも
さらっと しか説明がありません
が
大事な情報なのですよ 
。
１難病の治療にかかった
1ヶ月あたりの医療費の
１０割負担 の金額
を確認してください。
（3割の自己負担額じゃないですよ～！！）
ここが３３，３３０円を超える月が
過去１年のうち３回以上あれば、
申請は通ります（たぶん）
。
現在受給者証をもっている方は
記入された金額を、
初めての申請や
過去に不承認になった方は
医療機関の領収書を確認してみて
くださいね。
最後までお読みいただき、
ありがとうございました。
ではでは。