じゅりママのブログ

「Vanishing white matter disease」という常染色体劣勢遺伝疾患の娘(3歳)とやんちゃな小学2年生の息子をもつママのブログ。
2014年2月末に退院、在宅生活2年目に突入しました。
同居しながらの在宅介護中。