6月定期外来。 | じゅりママのブログ

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「Vanishing white matter disease」という常染色体劣勢遺伝疾患の娘(3歳)とやんちゃな小学2年生の息子をもつママのブログ。
2014年2月末に退院、在宅生活2年目に突入しました。
同居しながらの在宅介護中。

6月のある雨の日かさ傘をさして歩いていたら家から30m位進んだところで突然傘が閉じ「からかさおばけ」のようになってしまったじゅりママです。
こんにちは。

いゃ~恥ずかしかったよ、誰も見てなくて良かった良かった。
7月もそろそろ終わりですが、そんなついてない6月の出来事を・・・。




6月1日

この日は神経内科の定期外来とPTでした。


支度の時間配分を間違いバタバタあせるこんな時に限ってご近所さんに捕まり20分近くロス目デカどくろ
どうにかギリギリの時間に出発car**ためいき←メイクの時間やジュリの身支度等かなり諦めました。
出発後モニターのスイッチを入れ忘れてる事に気付き、運転しながらON・・・そしてエラー(センサーオフ)表示。
止まってる余裕はないので、赤信号の度につけ直したり、電源入れ直したり、反対の指につけてみたり・・・予備に持っていたセンサーに替えてようやく復活good
このバタバタが更なる悲劇を招く事に。


何とか予約時間前に到着。

まずはPT。
私の予定では最初に計測を済ませたかったが時間の都合上後回し。
リハ室前に行くと、いつかお会いしたいなぁ~と思っていたHちゃん御家族がにこ
私なかなか声を掛けられずチラチラとかなり怪しい人にジーッ←だって人違いだったら恥ずかしいし、私ノーメイク&ジュリの髪もボサボサだったしね。
それにしてもHちゃん可愛かった~ハートまた会いたいな。


計測後、神経内科へ。

診察室に入ると「前回の入院後、もっと救急にかかると思ってました」とDr.。
退院以降、救急外来にお世話になったのは5月の定期外来日に熱を出した時だけだもんね。
「呼吸器が外せないかも」の状態からホントジュリさん頑張ってくれてますガッツ

落ち着いて過ごせているのでお薬等の変更は無し。

体重  11.9 kg
身長  92.2 cm
頭囲  50.9 cm






家に帰り、そろそろ夕食の準備を・・・と思っていたところにパパ帰宅。
そして私を呼ぶ大きな声。

「おい!何した!!」

見てみるとcar**運転席側のサイドステップ(?)一面に泥がはねたみたいに白いものが叫び
何処かでコーキング材を踏んだらしい。
モニターが回復してホッとした後「パシャ」っと何か踏んだ感じがあったから多分それ。なんでそんなもんが道路に落ちてるのよ!

爪でカリカリすること1時間半、何とか目立たないくらいまで落とし慌てて夕食の準備にとりかかる。←いつもなら食べ始めている時間。
時間に追われるのが苦手な私はもうへろへろドーン・・・食欲なんかありませんよ。

月始めから疲労感MAXガクリ



皆様も道路に落ちているコーキング材にはご注意を(笑