術後8年 | 脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

胸髄髄内腫瘍。2015年秋に腫瘍摘出。T1 上衣腫、C3〜T9 腫瘍に伴う脊髄空洞。胸から下の不全麻痺。歩行障害、痺れ、筋肉の突っ張り、疼痛などの後遺症と日々共生中。決して元には戻らない脚に一喜一憂する、そんな私の記録をブログに残しています。

お久しぶりです。

もう年末の大晦日‼️

一年があっという間に過ぎていく。


今年11月末で術後8年経ちました。

​MRI検査

毎年やっている造影剤入れてのMRI検査

今年はやらなかったです。

恐らく変化はないだろうということで...

ただし、何か今までにない症状が出始めたら

やることにしています!



この1年の変化

昨年と同じく

この記事を書くにあたり

前回の術後7年のブログを読みました。


何も変わっていないという現実😅

なんなら酷くなっている感覚

・筋肉の突っ張り(強張り)

・疼痛

・薬

何ひとつ変わってない...😅


靴が履きにくい。


左脚に力が入っていない日も増えていて

気づけば右脚で立ち支えている。 

そんな右脚は、筋肉の強張りが強く

ガチガチです。


足が上がってないのは

もぅ常習化していて

躓くなんて毎度のこと。特に右足。

左足は着地するとき内反しやすく

ロフスト杖が再び活躍し始めている。


杖を使わなくなったとき、

このまま1人で歩けると思っていたし

たった数年で

再びロフスト使うなんて思わなかった。

脊髄損傷って、こういうことなんだよね。

筋力落ちてくると、

こうなってしまうんだって。

この後どんどん歳を重ねて

歩きにくくなっていくんだなと

未来を想像してみたり。。。



​左脚の麻痺感

去年と同じ内容になるけど

本当に本当に

左足の麻痺感が強くなりました。

自分でも危機感を感じるくらい。

歩いていても足裏の感覚がよくわからない。


元々が不全麻痺

筋肉が落ちてきたから

余計に麻痺を強く感じるのかなと。


足が麻痺してから

左右のサイズが1センチ以上も変わってしまい

更に左足は靴を履いている感覚もわかりにくい。


今年の冬は、

滑って転ぶ予感でいっぱいだったので

こちらの靴を購入‼️

2万円したけど安全には変えられない✨


Columbia SAPLAND(サップランド)


氷上でも滑りにくいというだけあって

ツルツルでも、まだ滑ってないですニコニコ



​疼痛

相変わらず上半身集中型ですが

最近は足の指の付け根が

突っ張りきつくて

強烈に痛かったり、

ナイフが刺さったような痛みも再燃したり

下半身もキツイかな。

結局、元通りだよね〜😅


右腕の内側の痛痒さは毎日ハンパない。

血だらけになるまで引っ掻いてしまい

傷だらけ🥲


胸下から背中までグルッと一周

日に数回、強烈な痛みも継続中

もぅ何年継続すんだよ‼️って

突っ込みたくなるくらい😂笑

この痛みがくると汗がドバドバでます💦

汗の神経にも影響してるのかな。


左脇の下から肩甲骨

左胸から肩甲骨

ここは太い針でグサグサやられてるし

この痛みが始まると、それはもう地獄。

寒い寒い冬の季節が多いかな。


こんなに痛みばかりで

よく何年も耐えてるな、私‼️って

いつも自分を励ましてます😅


あまりに痛い時はリリカを増量して

なんとか凌いてますが

リリカの量が普通の半量(75mg)しか

飲んでいないので

きっともっと増やせば痛みに耐えなくて

良いかもしれないが

リリカ飲むといろいろ不具合があるのよね😫



​筋肉の突っ張り(強張り)

これも相変わらず変わっていない。

ひざが曲がらなくなって棒みたいになるし

筋肉が普段よりも強く突っ張り始めると

誤作動なのか、

筋肉がピクピクなり始めて

電気走って痛いのなんのって。

火傷したように感じて、ますます痛む。

こんな時は寝るしかない😣



おくすり備忘録

術後8年目も昨年と変わらず4種類

痛み止め
①リリカOD錠25mg (夜のみ)
25mgの処方は痛み具合で調整するため。
夜→75mg、いつもより痛い時は100mg

筋肉のこわばりを和らげる
②リオレサール5mg × 2錠 (朝と夕)
③チザニジン錠1mg × 1錠(朝と夕)
④ダントリウムカプセル25mg × 1(朝と夕)
こちらも昨年と変わりなく。


リリカが原因なのか?

リリカを飲んだあとは、
視界がぼやけて
前頭葉がモヤモヤして思考能力が低下する。
だから夜だけ飲んでます。

ここ一年くらいは、かなり酷くなっていて
モヤモヤ中に頼まれたことは
まるっきり綺麗に忘れてしまう。
万が一、忘れてなくて
頼まれごとをこなせたとしても
その頼まれごとが何だったのか
思い出せなくなる。
これマジでヤバいよね😓
家族からは、
若年性アルツハイマーを疑われて
よっぽどなんだと思う。

友人が調剤薬局で働いていて
リリカ長期服用してる方で
認知症みたいな症状出てる人が多いよと。

リリカやめたら
痛み止めってどうなるんだろう。
というか前頭葉がモヤモヤして
思考能力低下するのは、
リリカじゃなくて
他の薬の可能性もあるよねぇ🤔
どうなんでしょうか?
さすがに次回は主治医と相談します。


排泄関連

神経因性膀胱のベタニス錠
便秘で長年飲んだ下剤
こちらも復活することなく
数年前に終了しています。
が、しかし‼️
最近は便秘も多くなり、
自分で頑張ってというのが大変です。
下剤は飲んでないけど
整腸剤を飲む日が増えてるかな〜。


新しく増えたこと⁉︎

腫瘍があるときから

右手に持ったものを落としたり

急に力が入らなくなったりしてました。


オペしてからも落としたりはあったけど

ここ数ヶ月は驚くくらいの

落としっぷりです。

右手に持ったコーヒーを落とす

鍋をひっくり返す

他にもいろいろ。


毎日のように右だけで持つと

急に力が抜けてしまう。

正直、力が抜けた瞬間すらわからない。


先週からとうとう

右手をうまく使えなくなっています。

鍋をひっくり返した日は、

箸は持てても口まで持っていけなかった。

右肘から指先にかけて

重りがついたようになってしまい

いわゆる筋力低下が腕にも起こっている。

これ自体は入院中にもあったけど

オペしてからはなかったはず。


筋力低下して動かなくなるときって

特有の筋肉の痛みがあるんだよね。

足のときもそうだった。

同じような痛みが腕に起きたから

案の定という感じです。


数日経って

徐々に感覚は戻りつつあるけど

指先は動かしにくいね😔


ショックを受けていたら

息子が一言

「お母さん‼️

本当は8年前に死んでいたんだから

生きてるだけでもラッキーじゃん✌️」って。


確かにそう言われると、そうだった。

入院したとき、

もう手術はできない、手遅れ。

このまま麻痺が進んで呼吸が止まる。

そう言われたよね。。。


そうだね‼️

今の私の人生はラッキーの塊だと思って

動けるうちにチャレンジしたいこと

やってみます💪✨



脊髄腫瘍のお仲間さん

病気は違えど、縁あって

ブログを拝見している、お仲間さん

ブログでは繋がってないけど

読んでくださっている方々


良いお年をお迎えくださいね😊

Thank you 2023✨