術後6年経ちました | 脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

胸髄髄内腫瘍。2015年秋に腫瘍摘出。T1 上衣腫、C3〜T9 腫瘍に伴う脊髄空洞。胸から下の不全麻痺。歩行障害、痺れ、筋肉の突っ張り、疼痛などの後遺症と日々共生中。決して元には戻らない脚に一喜一憂する、そんな私の記録をブログに残しています。

お久しぶりです😊

2021年11月末で術後6年経ちました。


昨春にいろいろあって筋力低下

また歩けなくなり...

何年か前に卒業したロフスト杖を

引っ張り出して歩く。


昨年はちょこちょこ歩きにくくなり

一時的な筋力低下。

婦人科で黄体ホルモン療法をしていて

その薬の副作用で出血が始まると

筋力低下するような...

因果関係はわかりませんが。。。

でも術後から

生理痛が酷かったり出血量が多いと

脚に力が入らなかったりしていたので

関係あるような気がするんですけどね。


そんなこんなで

ロフスト杖に支えてもらいました。

現在は、杖なしで歩けています。



  術後6年目の後遺症は?

上半身の神経の痛み(疼痛)や強烈な痒み

下半身の筋緊張は気温に左右されている 

寒いと痺れ&筋緊張がダブルパンチ😓


いつもピリピリ、ズキズキ痛くなる場所

★右腕の内側

★胸下から背中にかけて一周

★背中の肩甲骨あたり


毎年しつこく書いてますが

右腕の内側は、痛みと痒みが酷くて

ついつい引っ掻いてしまいボロボロ状態。

腕や手を少し動かすだけでも

ピリピリ痛みます。

ここだけは全く良くならなかった。


背中の肩甲骨あたりは痛み不定期ですが

アイスピックが刺さる痛み

これが始まると2、3日続きます。

手が届かないからさすることもできず

ひたすら痛みに耐える


下半身の痛みもアイスピックやら

ナイフ刺さり本当に大変だったけど

脚だから手でさすることができる。

手でさすれない背中が痛むのはキツい🥲


現在は下半身の疼痛はほぼ消失していて

すごく寒くて足が冷えたとき

うっすらナイフ刺さってる感覚がある程度。


上半身の疼痛だけは継続中で

本当に背中がやっかい😓

試しに背中に湯たんぽを当ててみたけど

温かくて気は紛れるが効果はなかった😅

市販のロキソニンも塗ってみたけど

こちらも同じく気は紛れたかな😅


先月の診察で先生に相談したら

腫瘍摘出後にも残ってしまった脊髄空洞

これが影響してるのかなということでした。


この脊髄空洞は、

このままずっと残るでしょう。と

前に言われていたので

痛みもこのまま続くということだね🥲

あまりに痛い時はリリカを増やして調整中💊


筋肉の突っ張り(筋緊張)は、

昨年とあまり変わらず

残ってしまった後遺症という認識です。


筋弛緩の薬を3種類飲んでも

ギューっと筋肉が突っ張る日もあるし

膝が曲がらなくなって棒みたいな日もある。

かたや筋緊張があまり気にならない

比較的、脚がリラックスしてるなと感じる

そんな日もあったり

天候や気温、脊髄損傷したところの具合で

日々変わるんだろうけど不思議です。


ひらめき電球主に筋緊張を感じる場所

足首から下全体、特に足指の付け根

ふくらはぎ〜膝裏〜太ももの裏


術後6年の後遺症はこんな感じです。



  お薬備忘録

術後6年目は4種類の薬を飲んでいます。
痛み止め
①リリカOD錠25mg × 2
トータル50mgを夕だけ
眠気を誘うので夕だけにしてます😴
25mgの処方は痛み具合で調整するため。
背中の痛みが酷い日は、
朝夕に50mgずつ飲む日もあるし
夕だけ75mgの日もあります。

筋肉のこわばりを和らげる
②リオレサール5mg × 2錠 (朝と夕)
③チザニジン錠1mg × 1錠(朝と夕)
④ダントリウムカプセル25mg × 1(朝と夕)
昨年やめたチザニジン錠は復活してます。
やっぱり私の筋緊張に一番効いているのは
チザニジンですね。
これを飲むのと飲まないのでは、
筋緊張レベルが全く違いました‼️

排泄関連
神経因性膀胱のベタニス錠
便秘で長年飲んだ下剤
こちらは復活することなく
数年前に終了しています。

たまに2、3日の便秘をするけど
食べ物やヤクルト効果で
なんとか自力排泄できてます。
おしっこの漏れはないけど、
下半身の痺れや筋緊張が強い日は
やたらトイレ近いです。
術後の頻尿状態くらいのレベル
でも痺れがキツくなければ大丈夫なので
様子を見ています。


  術後6年経って思うこと

ピーク時の薬は9種類だったので
だいぶ減りました

欲を言えば
もっと減らしたいのは山々だけど
これ以上は減らせないこと
自分でもよくわかっています。

この量は今の自分には必要量だと思って
投薬しながらコントロールですね😊

MRIは引き続き毎年1回の経過観察
腫瘍の再発なし
残った脊髄空洞もそのまま現状維持。


今残っている疼痛や筋緊張の後遺症は、

このままずっと抱えていくもの

そう考えたほうが良いよと言われました。

6年ですもんね。。。

良くなっていくピークはもう過ぎていて

これからは残った後遺症と向き合う

いよいよこの時がきたのか。


でもね😅

人間の身体は不思議だらけだから

もしかしたら急に良くなるとか

まさかのまさかで走れるようになるとか

そんなあり得ない期待を毎日しながら

今を生きています😊


次の更新は術後7年ですスター

長い文章を読んでくださり

ありがとうございましたニコニコ